En los últimos años, el ámbito de la hipertensión pulmonar ha experimentado una transformación significativa. Lo que antes era una enfermedad rara, difícil de diagnosticar y prácticamente desconocida, hoy cuenta con un amplio arsenal de tratamientos que, si bien no ofrecen una cura definitiva, han logrado cronificar la patología y mejorar la calidad de vida de miles de pacientes. Este cambio no solo se debe a los avances médicos y científicos, sino también al trabajo incansable de asociaciones y familias que han luchado por dar visibilidad a esta enfermedad y acelerar los procesos de investigación.

Entre estas historias destaca la de Enrique Carazo, un financiero que jamás imaginó que la vida lo llevaría a liderar una causa tan compleja como la hipertensión pulmonar. Su entrada al mundo asociativo no fue por elección, sino por necesidad: cuando a su hijo se le diagnosticó esta enfermedad, decidió convertir su lucha personal en una causa colectiva. Con dedicación y esfuerzo, ha conseguido que la fundación que preside sea un referente a nivel estatal e internacional, siendo clave en proyectos de investigación y en el acompañamiento a pacientes y familias. En esta entrevista, a propósito de la celebración del XVI Aniversario de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, Enrique comparte su experiencia personal, los avances logrados en las últimas décadas y los retos que aún persisten para las personas con esta enfermedad.

¿Cómo ha cambiado el diagnóstico y tratamiento de los pacientes con hipertensión pulmonar en los últimos 20 años?

Hace 20 años, había apenas una o dos medicaciones disponibles, y los diagnósticos eran muy tardíos. Si no caías en manos de un doctor específico que conociera la enfermedad, el proceso podía extenderse años. Por ejemplo, en nuestro caso, creemos que mi hijo empezó con la enfermedad a los seis meses, pero no se le diagnosticó hasta los tres o cinco años. Los médicos trataban lo que pensaban que era un reflujo, cuando en realidad era un problema cardiopulmonar. Ahora, gracias a la experiencia de los afectados y al trabajo de organizaciones como la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, hemos conseguido divulgar información y sensibilizar tanto a pacientes como a médicos. Incluso hay doctores que han escogido esta enfermedad como tema de sus tesis doctorales. Sin embargo, aunque se diagnostica más rápido que antes, sigue siendo complicado porque puede camuflarse como otras patologías, como asma, cardiopatías o lupus.

¿Cuáles consideras que han sido los mayores hitos alcanzados en los últimos 20 años?

Uno de los avances más importantes es la amplia variedad de fármacos disponibles. Aunque no curan, sí consiguen que la enfermedad no progrese y mejoran significativamente la calidad de vida de los pacientes. Además, hemos participado en proyectos de investigación clave. Por ejemplo, el proyecto Empathy, en el que somos el único socio asociativo, y el proyecto Pasión HP, liderado por el Hospital de La Paz, que analiza la genética de los pacientes con hipertensión pulmonar. Estos estudios están ayudando a identificar alteraciones genéticas y a lograr diagnósticos más precoces.

Mencionabas que los tratamientos cronifican la enfermedad, pero no ofrecen una cura. ¿Crees que tratamientos como la terapia génica pueden venir a resolver esta cuestión?

Uno de mis mayores deseos como presidente de la fundación es poder cerrarla, porque eso significaría que la enfermedad ya no existe. Necesitamos nuevos fármacos, y que los procesos de autorización sean más rápidos. En Estados Unidos ya se están viendo avances prometedores, pero en Europa nos enfrentamos a la falta de fondos para investigación. Creo que el futuro está en la terapia génica y en las técnicas CAR-T. Estas herramientas podrían corregir los errores en el genoma que causan la enfermedad. Pero sin financiación suficiente, es imposible avanzar al ritmo que quisiéramos.

¿Qué recursos consideras necesarios para avanzar en la investigación?

Principalmente, recursos económicos. Por ejemplo, en el pasado, un estudio del genoma costaba 20.000 euros; ahora cuesta 600 euros. Pese a su abaratamiento, no se hace porque resulta caro para la Administración, pero si tenemos en cuenta que hay 3.000 pacientes en tratamiento y haciendo uso de los recursos hospitalarios, el coste es aún mayor. Ante esta situación, hemos propuesto al Ministerio de Sanidad un proyecto que incluiría estudios genéticos a nivel nacional. Aunque a corto plazo sería costoso, a largo plazo supondría un ahorro para el sistema sanitario. Pero como somos una enfermedad rara, no siempre tenemos prioridad.

¿Cómo contribuís desde la Fundación al avance de la ciencia?

Recaudamos fondos. Los fondos provienen de pacientes, familias y eventos solidarios. Organizamos actividades deportivas, conciertos, eventos de danza o pádel, y recibimos donaciones. Todo esto, junto con pequeñas subvenciones, nos permite aportar recursos para la investigación. En estos años, hemos conseguido destinar más de medio millón de euros a estudios científicos.

¿En qué líneas de investigación está trabajando la Fundación actualmente?

Una de nuestras prioridades es el estudio de los marcadores genéticos y los secuenciadores. Contamos con 17 grupos de investigación a nivel nacional. Un proyecto reciente se centra en la vitamina D, ya que se ha detectado que los pacientes con hipertensión pulmonar suelen tener niveles bajos. Ahora se está incluyendo su análisis en las pruebas habituales para suplementar en caso de deficiencia. Otro proyecto importante es el de GHSP, donde queremos analizar patrones genéticos que nos permitan dar un paso más hacia un diagnóstico temprano y personalizado. Aunque los investigadores están haciendo un gran trabajo, los recursos son limitados, y necesitamos más apoyo del Estado para avanzar.

En este 17º aniversario, ¿qué balance haces del trabajo realizado?

Lo más gratificante ha sido haber ayudado a tantos pacientes. Valoro el avance en el diagnóstico precoz y el impacto de la genética. Saber que se puede identificar la enfermedad desde el momento cero en un niño es un gran paso adelante, pero también la atención psicosocial que hemos brindado a los pacientes y sus familias. A nivel estatal e internacional, hemos logrado consolidar la fundación como un referente. Colaboramos con instituciones como la Universidad de Stanford y trabajamos codo a codo con redes europeas y estadounidenses dedicadas a la hipertensión pulmonar. Pero no te voy a mentir, también es muy duro. He visto pasar a niños y adultos que han fallecido, y eso te marca. Cada paciente es diferente, y no todos tienen la misma evolución. Estoy algo agotado, pero mi compromiso sigue aquí porque es difícil encontrar a alguien dispuesto a dedicar tanto tiempo y esfuerzo. Mi esperanza es dejar un equipo profesional consolidado para que la fundación pueda seguir funcionando sin depender de mí.