Con la letra P de ‘pacientes’ también se escribe el nombre de Paqui Ruiz González, presidenta y fundadora de la asociación Con P de Parkinson, que está dedicada a las mujeres que debutan de forma temprana en esta enfermedad. Ella fue diagnosticada a los 48 años y desde entonces no ha parado de impulsar la creación de conocimiento relacionada con esta patología en el sexo femenino.

«La asociación nació en 2020, ocho años después de mi diagnóstico, porque por mucho que buscaba, no encontraba información concreta del Parkinson en mujeres, al menos en España. Me surgían muchas dudas que no se podían responder, principalmente si no había más mujeres como yo a mi alrededor», razona.

Al realizar búsquedas en internet ya en el ámbito internacional descubrió que había mujeres activistas del Parkinson como Heather Kennedy. «En ese momento decidí abrir un blog gracias al cual empezaron a contactarme otras pacientes que estaban como yo, e incluso especialistas de neurología. Ese aluvión de respuestas fue el germen del que luego surgió Con P de Parkinson».

Teniendo en cuenta tu experiencia como paciente, ¿en qué aspectos se debería incidir más en cuanto al abordaje de la enfermedad?

Por ejemplo, en la comunicación entre médico y paciente. En mi caso, recuerdo el momento en el que el neurólogo me dio la noticia. Me lanzó el diagnóstico con muy poca sensibilidad, y yo no me lo podía creer. Fui a mi centro de atención primaria con cansancio y fatiga y terminé ingresada y con una patología que jamás había pensado que podía tener una mujer de mi edad.

También falta conocimiento para prevenir, detectar y poner un tratamiento lo antes posible. ¿Sabías que la microescritura (empezar a escribir con letra muy pequeña) es un síntoma de Parkinson? Fue lo que hizo saltar las alarmas de mi doctora de cabecera. Además, creo que faltan protocolos como los que existen en diabetes. Que pacientes como yo puedan acceder a una enfermera que les eduque en Parkinson y podamos tener más herramientas para autocuidarnos.

Por otro lado, he entendido que los medicamentos están hechos para hombres, y que se debería estudiar mejor la dosificación para nosotras. Por ejemplo, nuestro hígado es menos graso, por lo tanto los fármacos nos afectan más a nivel hepático. Queda mucho en lo relacionado con la personalización de los tratamientos.

Nos comentas que hay falta de empatía a vuestro alrededor. ¿Dónde más lo habéis detectado?

En muchos ámbitos, no se entiende que con edades jóvenes o adultas se pueda tener una discapacidad vinculada al Parkinson, y quienes lo ven a veces te discriminan. Hay médicos de los tribunales que deciden nuestros grados de discapacidad que no se muestran conformes con el diagnóstico del neurólogo y nos revisan de forma periódica, por si aparecen signos de recuperación. ¡Ojalá! Parece increíble que no sepan que el Parkinson es degenerativo.

También lo hemos visto en la universidad. Una de nuestras asociadas, diagnosticada desde muy joven y con varias intervenciones realizadas, como la de estimulación cerebral, está estudiando medicina y se ha encontrado con algún profesor que le ha dicho que «por qué no le deja su puesto a alguna otra persona que sí vaya a poder ejercer». Hay personas que no se dan cuenta del daño que hacen las palabras.

¿Cómo os está ayudando la actividad asociativa?

Para empezar, para ponernos en contacto con neurólogas e investigadoras. Nos hemos encontrado con alguna que hasta ha reconocido que estaba esperando nuestra llamada, y eso para nosotras es un motivo de orgullo. Porque hasta hace cuatro o cinco años los pacientes no se relacionaban con los investigadores, algo que es impensable, sobre todo en enfermedades neurológicas como ésta. Ellos tienen el conocimiento, pero en nosotros está el agua de la que tienen que beber.

Por otra parte, nos ayuda a darle una mayor visibilidad a la perspectiva de género a la hora de abordar la enfermedad, porque en las consultas es raro que te pregunten o te den pautas sobre cómo afecta esta patología o la medicación durante la menstruación o la menopausia.

¿Qué hitos habéis alcanzado hasta ahora?

La verdad es que no nos habíamos marcado grandes objetivos, sólo dar voz a las mujeres con Parkinson, contar sus experiencias y testimonios, siempre con respeto y dejando bien claro que aquí los que saben son los médicos. Pero nos sorprendió gratamente la respuesta que empezamos a recoger y que seguimos teniendo, que nos han llegado a escribir hasta de Estados Unidos y Canadá para decirnos que nuestra labor era revolucionaria.

Nos alegra decir también que nuestras demandas han desembocado en la realización de una encuesta sobre mujer y Parkinson, la primera que se hace en España, de la investigadora Adriana Laguna, del Vall d’Hebron, que se publicará el próximo mes de abril. O en otras acciones como un libro editado por la Sociedad Española de Neurología (SEN) sobre mujeres y enfermedades neurológicas. Parece que se va despertando el interés.

Y cuando os encontráis con mujeres que tienen que afrontar ese primer diagnóstico, ¿qué les decís?

Sobre todo les damos apoyo emocional y les recomendamos siempre que confíen en su médico, que sigan el tratamiento pautado. Ese primer contacto que tenemos entre iguales nos da mucha fuerza para seguir adelante. Un ejemplo: nos escribió una señora de Cuba para darnos las gracias, porque las historias que contamos en el blog le ayudaron a volver a salir a la calle, y a no sentir vergüenza si la gente la mira porque camina raro. Y eso nos llena de emoción.

Aunque también nos encontramos historias menos alegres, como la de una chica que nos comentaba que la habían reprendido por la calle «porque iba borracha con los niños». En este sentido nos queda mucho por evangelizar para que la sociedad sea consciente de estas problemáticas y no juzgue por la apariencia. Porque ya es bastante duro tener que enfrentarse a una enfermedad así como para tener también que lidiar con el estigma que genera.

Aprovechando el Día Internacional de la Mujer, ¿qué mensaje inspirador lanzarías para las pacientes que, como tú, lidian con el Parkinson?

Principalmente que busquen apoyo, sobre todo en casa, y que no dejen de vivir: que salgan de casa, que sigan marcándose proyectos. Voy a aprovechar para recomendarles una lectura: ‘In Her Shoes‘, que se describe como una guía del Parkinson para la mujer joven: todo sobre píldoras, menstruación, embarazo, maternidad, prevención, pronóstico y el poder de una perspectiva positiva.

Y también el corto ‘Mota’, de Paula Barros, en el que hemos colaborado. De hecho, las animó a todas a participar en la campaña de visibilización #FacePD, un proyecto promovido con la Fundación Degen enmarcado en el Día Mundial del Parkinson (11 de abril) relacionado con los grupos de apoyo. Y en el que a título personal participo con una compañera alemana y otra canadiense.

¿Quieres conocer el testimonio de otras ‘Mujeres y Pacientes?

• Carmen Molina, presidenta de la Asociación de Mujeres Autistas Cepama
• Marisa Cots, presidenta de la Asociación Mama Ovario Hereditario – AMOH
• Soledad Domenech, presidenta de ADAEC Estatal, Asociación de Afectadas por Endometriosis Crónica
• Paz Alcoverro, usuaria de Mujeres VIHvas y presidenta de la Asociación ALAS Salut i Sexualitats de Baleares