El 30 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y este año Esclerosis Múltiple España (EME) ha puesto en marcha una campaña relacionada con los elevados tiempos de diagnóstico que se manejan en nuestro país. Y es que, según el último Informe del Sistema de Información de Listas de Espera del Sistema Nacional de Salud, la media de espera para la consulta de neurología se sitúa en 130 días.

Bajo el lema ‘Desde el primer síntoma, el tiempo es oro’, las organizaciones de pacientes de esclerosis múltiple reivindican la importancia de mejorar esta realidad, y sugieren que las claves para lograrlo es potenciar una mayor concienciación social, una mejora en la formación de los profesionales sanitarios y una reducción de la inequidad. Sobre todo en regiones como Andalucía, donde la media de espera se eleva hasta los 242 días, más de 8 meses para tener cita con el neurólogo.

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Todo ello afecta directamente con la aplicación de un tratamiento precoz que mejore la calidad de vida de los pacientes. “En esclerosis múltiple, al igual que en otras enfermedades neurodegenerativas, el tiempo es oro, porque el tiempo es cerebro. Que una persona de media tenga que esperar más de cuatro meses para ser atendida por neurología puede condicionar el resto de su vida”, ha advertido la presidenta de EME, Ana Torredemer.

Mayor brecha para las mujeres

Además, ha añadido que el hecho de ser mujer añade barreras en el proceso diagnóstico, haciendo alusión un informe desarrollado por EME que señala que a un 54,54% de las más de 1.000 mujeres encuestadas se le atribuyeron los primeros síntomas de esta enfermedad a otras causas, lo que retrasó aún más el diagnóstico.

Por otra parte, no todas las zonas geográficas de España cuentan con especialistas en esclerosis múltiple o con tratamientos neurorrehabilitadores. “Las limitaciones en el Sistema Nacional de Salud provocan que la atención en estas terapias sea reducida y no especializada, lo que relega a los pacientes a las clínicas privadas o a las asociaciones y fundaciones de pacientes”, han asegurado fuentes de EME.

Éstas nos recuerdan que organizaciones como la suya realizan una labor fundamental tratando de cubrir y hacer accesibles estos servicios especializados de acompañamiento emocional, social y rehabilitador, tras el diagnóstico, allá donde el sistema público no llega.

Tratamientos adaptados

Otra de las acciones que se ha llevado a cabo en este Día Mundial de la Esclerosis Múltiple han sido las IV Jornadas Científicas sobre esta patología, organizadas por la Asociación Española de Esclerosis Múltiple AEDEM-Cocemfe. En ellas ha participado la jefa de sección del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Clínico San Carlos, también coordinadora del CSUR de Esclerosis Múltiple, Celia Oreja-Guevara.

Según explicó, actualmente hay muchos tratamientos que se están desarrollando para frenar la progresión la enfermedad. “Hay algunos que sirven para la remilinización y otros que van a poder utilizarse para la neuroprotección». La experta ha recordado que existen tres tipos de esclerosis múltiple: la primaria progresiva, la secundaria progresiva y la remitente-recurrente. «En todas ellas es importante tratar al paciente desde el inicio de la patología. Hay muchos tratamientos y cada uno se debe adaptar a un paciente determinado”.

Asimismo, la especialista ha destacado que se están esperando los primeros resultados positivos de los estudios que se están llevando a cabo sobre los inhibidores de la enzima tirosina quinasa de Burton (BTK) para tratar la enfermedad. «Son tratamientos que actuarían en la inflamación y en la progresión de la patología. Hasta ahora, casi todos actúan en la inflamación y estos serían los primeros que actúan en ambas», ha explicado Oreja-Guevara.

Situación actual

Hoy en día la esclerosis múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del sistema nervioso central. Afecta a más de 55.000 personas en España y a 2,9 millones en todo el mundo, y se da con mayor frecuencia en las mujeres, que suponen más del doble de los casos con respecto a los hombres.

Aunque puede aparecer en cualquier edad, se suele diagnosticar entre los 20 y los 40 años, y sus principales síntomas son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Constituye la segunda causa de discapacidad en población joven en nuestro país, impactando en las relaciones sociales y laborales, y promoviendo la aparición de otras patologías, como la depresión y la ansiedad.