Conocer de primera mano las inquietudes de los pacientes es el objetivo de ‘RecogEMos tu voz para avanzar en ESCLEROSIS MÚLTIPLE‘, una campaña y encuesta impulsada por Roche con la colaboración de Esclerosis Múltiple España (EME), miembro activo de Somos Pacientes, y de la Sociedad Española de Educación en Salud, Formación Continua y Desarrollo Profesional (SEFYP) a través de la cual se pretenden identificar las necesidades no cubiertas de los afectados y, de este modo, favorecer la adopción de medidas que permitan mejorar su calidad de vida.

Ser un paciente activo es la mejor manera de hacer frente a la EM y minimizar las consecuencias de su progresión. Por este motivo, #RecogEMostuvoz cuenta con testimonios que invitan a otros pacientes a sumarse al proyecto y a difundirlo a través de sus redes sociales para lograr la mayor participación posible. Como destaca Conxita Taruella, presidenta de EME, “recoger la experiencia, las necesidades y el sentir de las personas con Esclerosis Múltiple es importante para seguir avanzando basándonos en un conocimiento lo más completo posible de ella”.

La encuesta recogerá la percepción de estas personas sobre aspectos relacionados con su día a día, como son la necesidad de recibir cuidados informales y, también, su opinión sobre cuestiones relacionadas con el diagnóstico, información sobre la enfermedad, relación con los profesionales sanitarios, así como con los recursos asignados a su tratamiento. El objetivo es lograr una visión lo más completa posible de cómo los pacientes perciben la EM, así como el impacto que ésta tiene en su vida y también sobre las necesidades clínicas, sociales y familiares que van surgiendo desde el momento del diagnóstico y a medida que la dolencia va evolucionando.

El director científico el proyecto, el doctor Rafael Arroyo, jefe del Departamento de Neurología del Hospital Universitario Quirónsalud Madrid y Hospital Ruber Juan Bravo, recuerda que “la Esclerosis Múltiple es una enfermedad que afecta a aspectos físicos, cognitivos, psicológicos, sociales y laborales de la vida del paciente, por lo que es fundamental conocer cuáles son sus necesidades en estos ámbitos. Este es el principal objetivo de este proyecto: escuchar la voz de los pacientes para poder avanzar en el conocimiento de la dolencia y adoptar medidas que redunden en una mejor calidad de vida para los afectados”.

La Esclerosis Múltiple (EM) afecta en España a 47.000 personas, en su mayoría jóvenes de entre 20 y 40 años que se ven obligados a modificar su vida personal, laboral y familiar por la incertidumbre que genera la propia enfermedad. Es una enfermedad crónica para la que actualmente no existe cura. Se produce por una alteración del sistema inmune que ataca a las estructuras de aislamiento y apoyo que rodean las neuronas del cerebro, la médula espinal y el nervio óptico, provocando inflamación y las consiguientes lesiones. El daño neuronal puede provocar una amplia sintomatología, como debilidad muscular, cansancio y problemas de visión, que pueden conducir a una discapacidad progresiva. La mayoría de los afectados experimentan su primer síntoma entre los 20 y los 40 años de edad, siendo esta enfermedad la principal causa de discapacidad no traumática en adultos jóvenes.

– Los pacientes pueden acceder AQUÍ a la encuesta y ofrecer su visión sobre la enfermedad.

– A día de hoy, 42 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis múltiple son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?