La Fundación Luzón-Unidos contra la ELA ha puesto en marcha EscuELA, primera plataforma de formación online, gratuita y en lengua castellana para que los cuidadores familiares de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) adquieran los conocimientos necesarios para proporcionarles una buena calidad de vida.

Como informa la Fundación Luzón, “EscuELA es un pionero e innovador proyecto con un doble objetivo: mejorar, por un lado, la atención domiciliaria de las personas enfermas de ELA, evitando ingresos hospitalarios y, por otro, capacitar al cuidador y proporcionarle seguridad aumentando así la calidad de vida de ambos”.

En palabras de María José Arregui, vicepresidenta de la Fundación, “en la mayoría de los casos, los familiares se encuentran solos y tienen que aprender por sí mismos cómo atender a su familiar, en un contexto de incertidumbre y sufrimiento emocional. EscuELA ha nacido para transmitir conocimiento y dar cierta seguridad al entorno familiar en el cuidado del enfermo”.

EscuELA

Los contenidos de la plataforma online EscuELA, audiovisuales e interactivos, han sido realizados por profesionales expertos en ELA de ámbitos como la psicología, el trabajo social, la terapia ocupacional o la medicina. Es más; EscuELA cuenta también con una librería digital y varias guías de recursos.

Concretamente, los módulos formativos recogidos en EscuELA son: ‘Cómo cuidar a una persona con ELA’, en el que se abordan los aspectos generales de higiene, adaptación en casa o productos de apoyo; ‘Cuidados emocionales’, en el que muestra cómo identificar y manejar las emociones del paciente y del cuidador en las diferentes etapas de la enfermedad; ‘Cuidar al cuidador’, en el que se aborda el autocuidado y calidad de vida; ‘Alimentación y Nutrición’, en el que se tratan las pautas y adaptación de alimentos; ‘Cuidados respiratorios’, sobre ventilación mecánica y funcionamiento de máquinas; ‘Movilidad’ para un hogar accesible; y ‘Comunicación’: tecnologías aumentativas y metodologías alternativas para comunicarse.

Como concluye May Escobar, directora general de la Fundación, “queremos que EscuELA llegue a todas las personas afectadas y todos los territorios de habla hispana, ya que somos conscientes de los escasos recursos de algunos países y queremos contribuir a que los enfermos y sus familias tengan una mejor calidad de vida”.

Para acceder a EscuELA, clica aquí.

– A día de hoy, 8 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?