El pasado viernes, 15 de febrero, se celebró la primera edición del Día Internacional del Síndrome de Angelman con el objetivo de concienciar e informar a la sociedad sobre esta enfermedad neurogenética que, caracterizada por un retraso mental severo, afectación severa del habla, ataxia y/o temblores de las extremidades, microcefalia y convulsiones, afecta a 150 niños españoles.

En nuestro país, la efeméride ha sido impulsada por la Asociación Síndrome de Angelman España (ASA), miembro de Somos Pacientes, y ha contemplado la celebración de distintos actos en colegios de toda la geografía nacional para sensibilizar a la ciudadanía y, asimismo, informar sobre la campaña ‘Danos cobertura con tu viejo móvil’ que desarrolla la Asociación para financiar la investigación sobre esta enfermedad rara.

Y es que,  a día de hoy, el Síndrome de Angelman carece de tratamiento curativo. De hecho, las únicas terapias se centran en controlar las crisis convulsivas. Como explica ASA, “hoy por hoy, el único tratamiento es mucho trabajo diario con los afectados, tanto de fisioterapia como de atención temprana, así como el uso de todo tipo de aparatos para que sujeten la espalda, que lleguen a andar, aunque andan con mucho desequilibrio”.

Más de 30.000 móviles

Desde su puesta en marcha en octubre, la campaña ‘Danos cobertura con tu viejo móvil’ ha permitido a ASA reunir más de 30.000 teléfonos móviles usados, lo que se traduce en una aportación económica cercana a los 50.000 euros.

El dinero, al que también se suman los fondos recaudados en las distintas actividades desarrolladas en toda España, se destina a sufragar las actividades de ASA y los programas de investigación sobre esta enfermedad rara que se están llevando a cabo en Tampa (Estados Unidos). De hecho, la Asociación realiza aportaciones periódicas –1.000 euros mensuales– a estos programas.

Las personas interesadas en participar en la campaña pueden donar sus tabletas y móviles usados en los distintos puntos de recogida repartidos por toda la geografía española. Los dispositivos donados serán posteriormente vendidos a las compañías de telefonía para recaudar fondos.

– A día de hoy, 49 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?