Desayuno organizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes
Especialistas y pacientes piden políticas inclusivas para jóvenes con patologías crónicas
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha organizado un nuevo Desayuno POP, con el título ‘Impacto de la enfermedad crónica en los jóvenes’. Un evento en el que se profundizó en los desafíos emocionales, sociales y de acceso a la atención a los que se enfrentan los jóvenes con patologías crónicas en España. Bajo la moderación de José Manuel González Huesa, director de Servimedia, el encuentro reunió a voces clave del ámbito sanitario, educativo y de políticas juveniles en el Auditorio de la Torre Ilunion.
Uno de los temas centrales del desayuno fue la necesidad de visibilizar cómo las enfermedades crónicas afectan a la salud física de los jóvenes, así como a su bienestar emocional y social. La presidenta de la POP, Carina Escobar, remarcó la importancia de una perspectiva a largo plazo que permita la inclusión psicosocial de estos pacientes en todos los aspectos de la vida. Según ésta, “es clave incorporar la salud en todas las políticas y minimizar la brecha existente”, y agregó que esta inclusión debe ir acompañada de esfuerzos en la educación, formación y empleo.
Este impacto en el día a día se traduce en dificultades para estos pacientes en sus relaciones interpersonales y en su autoestima, debido a que las condiciones crónicas suelen requerir cuidados constantes y ajustes en sus rutinas. La psicóloga de la Fundación Menudos Corazones, Ana Belén Hernández, subrayó el valor de una red de apoyo emocional y psicológico para estos jóvenes, la cual debería estar disponible tanto en el sistema educativo como en los servicios de salud.
Barreras en el acceso a la atención
El evento también sirvió para analizar las barreras que limitan el acceso de los jóvenes a una atención médica adecuada. La falta de programas de transición estructurada entre el cuidado pediátrico y el adulto fue señalada como uno de los mayores obstáculos, un proceso que resulta crítico para aquellos que requieren tratamientos continuos. Carina Escobar destacó que esta transición debería estar acompañada de un enfoque integral que permita una adaptación progresiva y sin sobresaltos para los jóvenes.
Margarita Guerrero, directora general del Instituto de la Juventud, indicó que es necesario fortalecer la colaboración entre las instituciones para que se implementen políticas que permitan a los jóvenes con enfermedades crónicas avanzar en su vida académica y profesional sin que su condición represente un obstáculo insalvable. Asimismo, desde el Ministerio de Sanidad, Nuria Prieto, subdirectora General de Calidad Asistencial, expuso que se están considerando varias estrategias para integrar estos aspectos en las políticas de salud pública.
Propuestas para el ámbito educativo y laboral: inclusión y flexibilidad
La jornada también enfatizó la importancia de transformar el sistema educativo y laboral según las necesidades de este grupo de pacientes. En el ámbito académico, se propuso la implementación de adaptaciones curriculares y horarios flexibles que permitan a los estudiantes seguir su educación sin comprometer su salud. En muchos casos, los jóvenes con condiciones crónicas ven afectado su rendimiento escolar debido a las limitaciones que les imponen sus tratamientos y la gestión de su salud. Estas adaptaciones, según los ponentes, facilitarían el aprendizaje y contribuirían a reducir el estrés asociado a la compatibilidad de la educación con el tratamiento.
En el sector laboral, los expertos y representantes de los pacientes señalaron la necesidad de desarrollar políticas de flexibilidad que faciliten la integración en el mercado laboral. Programas de prácticas adaptadas, así como campañas para combatir el estigma en los lugares de trabajo, fueron algunas de las estrategias planteadas para mejorar la inclusión laboral de los jóvenes con patologías crónicas. Antonio Valdivia, director de la Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU España) y paciente, destacó la importancia de que el entorno laboral entienda y adapte las exigencias para los trabajadores con estas condiciones.
Un enfoque intersectorial
Para alcanzar una verdadera inclusión de los jóvenes con enfermedades crónicas, la colaboración entre el sector sanitario, educativo y laboral es esencial. La presidenta de la POP resaltó la importancia de un enfoque intersectorial, donde se unan esfuerzos para crear un entorno inclusivo en todas las etapas de la vida de estos jóvenes. Esta perspectiva permitiría reducir barreras y abriría oportunidades de crecimiento y desarrollo personal.
Esta vía también fue respaldada por Raúl de Lucas, jefe de sección de Dermatología Pediátrica en el Hospital Universitario La Paz, que argumentó que “es esencial que todos los sectores implicados trabajen de forma conjunta para proporcionar una red de apoyo sólida y adaptada a las necesidades de estos jóvenes, que muchas veces se ven aislados y enfrentan un futuro incierto debido a la falta de recursos adecuados”.
