Este jueves, 26 de marzo, se celebra el Día Mundial para la Concienciación de la Epilepsia o ‘Día Púrpura’ (Purple Day), una efeméride instituida en el año 2009 por la Asociación de Epilepsia de Nueva Escocia (EANS) y la Fundación Anita Kaufmann (AKFUS) con el objetivo de concienciar e informar a la población sobre la situación y necesidades de las personas con epilepsia, conjunto de trastornos neurológicos caracterizados por la presentación de crisis convulsivas que padecen cerca de 50 millones de personas en todo el mundo –y de acuerdo con las evidencias alcanzadas en 2013 en el estudio Epiberia, en torno de 700.000 personas en nuestro país.

El ‘Día Púrpura’ fue ideado en 2008 por Cassidy Megan, niña canadiense afectada por la enfermedad, con el objetivo de desterrar los viejos y falsos mitos sobre la enfermedad y concienciar a los pacientes de que no se encuentran solos. Así, como destaca Purple Day España, “todos los años, el 26 de marzo pedimos que personas de todo el mundo se vistan de morado, demostrando así su apoyo a las personas afectadas por la epilepsia”.

Una celebración necesaria dado que, como recuerda la Organización Mundial de la Salud (OMS), “si bien constituye una de las enfermedades reconocidas más antiguas del mundo, el miedo, el desconocimiento, la discriminación y el estigma social han acompañado a la epilepsia a lo largo de los siglos; de hecho, algunos de los estigmas permanecen a día de hoy en numerosos países, estigmas que pueden condicionar la calidad de vida de los pacientes afectados por el trastorno y sus familiares”.

En el caso específico de nuestro país, las asociaciones de pacientes, además de en el Día Internacional de la Epilepsia que, por primera vez, se conmemoró el pasado 9 de febrero, celebrarán sus actividades de sensibilización e información sobre la enfermedad en el Día Nacional de la Epilepsia que se celebrará el próximo 24 de mayo.

Epilepsia

La epilepsia es una enfermedad caracterizada por la tendencia a sufrir convulsiones recurrentes –contracciones musculares bruscas y, por lo general, violentas, causadas por una descarga eléctrica anormal de las neuronas cerebrales–. La intensidad y duración de las convulsiones varían según la zona del cerebro donde se localice la descarga, y pueden afectar a diversas partes del cuerpo.

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En algunos casos, la enfermedad es hereditaria. En el resto es de origen desconocido (idiopática), no apreciándose ninguna lesión localizada en el cerebro. Los estímulos que desencadenan las crisis epilépticas son muy numerosos (luces centelleantes, sonidos repetitivos, etc.), que en caso de presentar una gran intensidad pueden provocar convulsiones también en las personas no epilépticas.

Y es que como recuerda la OMS, “un único ataque no es una señal de epilepsia –de hecho, más del 10% de la población de todo el mundo presentará un ataque a lo largo de su vida–; así, la epilepsia se define como dos o más crisis no provocadas”.

– A día de hoy, 9 asociaciones de pacientes dedicadas a la epilepsia ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?