Este jueves, 19 de septiembre, se celebra el Día Nacional de la Disfonía Espasmódica, una efeméride impulsada en nuestro país por la Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE) para informar y concienciar a la población sobre este trastorno de la voz causado por la interrupción o disrupción del control motor laríngeo, lo que origina movimientos involuntarios de la musculatura laríngea durante la fonación.

Como explica la AESDE, «la disfonía espasmódica es una enfermedad que afecta a las cuerdas vocales de quien la sufre, haciendo que su voz se le entrecorte. Esto les origina una gran dificultad para comunicarse con otras personas, lo que perjudica también sus relaciones sociales y familiares. Hacer un diagnóstico precoz es fundamental para que, con un tratamiento adecuado, la enfermedad sea menos invalidante en la capacidad comunicativa y las relaciones sociales y laborales de las personas».

Actividades

Con motivo de este Día Nacional, la AESDE ha organizados distintas actividades, entre las que destaca la VIII Jornada de conferencias y coloquio que, desde las 18:30 horas, se desarrollará en el Monasterio de San Miguel de El Puerto de Santa María (Cádiz).

La jornada acogerá la ponencia ‘Políticas de investigación y registros en enfermedades raras en Europa y en España’, que impartirá el doctor Manuel Posada de la Paz, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IERR) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII); la conferencia ‘Novedades en la investigación de las distonías’, a cargo del doctor Miguel Ángel Moya Molina, de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Universitario Puerta del Mar de Cádiz; la intervención en la que se analizará la necesidad de investigación en medicamentos, que impartirán los doctores Miguel de Mier Morales y Encarnación Ávalos Serrano, de la Unidad de Patología de la Voz del Hospital Universitario Puerta del Mar; y la ponencia ‘¿Lo supongo o investigo?’’que desarrollará el doctor Antonio Martín Mateos, director de la Unidad de Gestión Clínica de Otorrinolaringología del Hospital Puerta del Mar.

Finalmente, la jornada concluirá con un coloquio abierto al público que moderará el doctor Raúl Espinosa Rosso, de la Unidad de Neurología del Hospital Puerta del Mar. Y concluida la jornada científica, el colofón correrá a cargo del Conjunto Coral Virelay, de la coral de la Catedral de Cádiz, que agasajará a los asistentes con parte de su repertorio clásico.

La asistencia a la jornada, especialmente dirigida a profesionales sanitarios, trabajadores sociales, logopedas, estudiantes y pacientes de distonía, está abierta a todo el público en general.

Mesas informativas

Asimismo, y además de habilitadas el pasado lunes en el Hospital Comarcal Don Benito-Villanueva de la Serena (Badajoz), la AESDE instalará mesas informativas el próximo viernes, 20 de septiembre, en el Hospital Universitario Puerta del Mar.

Así, y a través de estas mesas informativas, «continuamos nuestra labor divulgativa para ahorrar sufrimiento a las personas que padecen esta enfermedad sin saber que la tienen«, concluye la AESDE.

– A día de hoy, 58 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?