La AESPI organiza la jornada ‘Pacientes conectados’, que podrá seguirse por streaming
Este martes se celebra el III Día Mundial del Síndrome de las Piernas Inquietas
Este martes, 23 de septiembre, se celebra el III Día Mundial del Síndrome de las Piernas Inquietas (SPI) o enfermedad de Willis-Ekbom (EWE), una iniciativa impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo –entre otras, la Alianza Europea para el SPI, la Fundación para la Enfermedad de Willis-Ekbom de Estados Unidos y la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI), miembro de Somos Pacientes– con el objetivo de concienciar e informar a la población sobre este trastorno neurológico que afecta a cerca de un 3-10% de la población de nuestro país –si bien hasta el 90% de los pacientes desconoce padecer la enfermedad.
Como explica Karla Dzienkowski, directora ejecutiva de la Fundación para la EWE de Estados Unidos, “este Día Mundial es un estímulo para trabajar juntos hacia el desarrollo de mejores tratamientos y la cura del SPI. Y es que si bien hemos alcanzado muchos logros en la sensibilización y educación sobre el síndrome, nuestra labor aún no ha terminado. La identificación de nuevos y mejores tratamientos resulta clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes”.
Enfermedad de Willis-Ekbom
Concretamente, el SPI es un trastorno neurológico del movimiento caracterizado por, entre otros síntomas, el dolor, hormigueo, picor o sensación de tensión en las extremidades inferiores, muy especialmente en los momentos de reposo.
Sin embargo, no se trata de un problema que afecte únicamente a la calidad de vida de los afectados –en los casos más acusados, los pacientes no pueden conciliar el sueño más de tres horas seguidas.
De hecho, los estudios han constatado que los pacientes tienen un riesgo hasta 2,5 veces mayor de padecer hipertensión arterial e, igualmente, 2,5 veces superior de desarrollar una cardiopatía.
Jornada ‘Pacientes conectados’
Con motivo de este Día Mundial, la AESPI organiza en el MPG Open Talk de Madrid y gracias al apoyo de UCB Pharma, la jornada ‘Pacientes conectados’, mesa de debate en la que se analizará el impacto del uso de las redes sociales entre pacientes y las distintas plataformas que utilizan para comunicarse, informarse o apoyarse.
La jornada, que contará con la participación de Somos Pacientes y se celebrará entre las 9:30 horas y las 11:30 horas, podrá seguirse por streaming a partir de las 10:00 horas a través de este enlace.