Este sábado, 2 de junio, se celebra el Día Nacional contra la Miastenia con el objetivo de concienciar, así como de informar a la población sobre la miastenia gravis, enfermedad neuromuscular autoinmune que, caracterizada por debilidad y fatigabilidad muscular variable tras la realización de una actividad física, afecta a más de 6.000 personas en nuestro país, por lo general mujeres.

Como explica la Asociación de Miastenia de España (AMES), miembro de Somos Pacientes, “si bien puede manifestarse de manera diferente en cada paciente, la debilidad muscular se traduce habitualmente en problemas de visión, dificultades para hablar o deglutir, falta de fuerza en extremidades o, en los casos más graves, problemas respiratorios que pueden producir disnea o insuficiencias”.

Catalogada como enfermedad rara, la miastenia gravis suele ser causa de discapacidad, dado que debilita la fuerza muscular necesaria para los trabajos cotidianos de los pacientes. Por otra parte, como apunta la AMES, no debe confundirse con el Síndrome de la Miastenia Congénita, pues si bien ambas presentan síntomas comunes, su origen se encuentra en una anomalía genética que produce alteraciones en la unión neuromuscular”.

Actividades por toda España

La Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) dedica su Cupón de Fin de Semana del 2 de junio al Día Nacional contra la Miastenia. Cinco millones de cupones mostrarán la fecha y la efeméride por toda España.

Por su parte, la AMES ha organizado numerosos actos informativos y de convivencia por todo el país, caso de la jornada de confraternidad que reúne en el día de hoy en Sevilla a pacientes y familiares de toda la provincia –así como de la provincia de Córdoba– para, entre otras actividades, visitar el Museo de Artes y Costumbres Populares de Sevilla y pasear por el parque de María Luisa.

Por su parte, la Delegación de la AMES de Murcia celebra desde las 12 de la mañana de hoy un encuentro de pacientes en el Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia, durante el cual el Dr. José Eustasio Meca Lallana, del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, impartirá una conferencia sobre la enfermedad desde un enfoque médico-práctico.

Asimismo, la Delegación de León de la AMES dispondrá en el día de hoy distintas mesas informativas, concretamente en el Hospital de León, la Plaza del Palacio de Botines, la Plaza de la Pícara Justina y la Plaza del Hostal San Marcos, en horario de 10 de la mañana a dos de la tarde.

Finalmente, y entre otras muchas actividades, la Delegación de Segovia de la AMES organizó el pasado 23 de mayo, en el marco de los actos de celebración del Día Nacional contra la Miastenia, el taller ‘La sabiduría del cuerpo y la mente para afrontar el estrés, el dolor y la enfermedad’.

– A día de hoy, 16 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades neuromusculares ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?