Este sábado, 8 de junio, se celebra el Día Internacional de la Hemocromatosis, una efeméride impulsada desde el año 2012 por la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes con Hemocromatosis (EFAPH) con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre la hemocromatosis, conjunto de enfermedades caracterizadas por un exceso de hierro en el organismo.

Como explica la Asociación Española de Hemocromatosis (AEH), miembro de Somos Pacientes, “la sobrecarga férrica es un problema sanitario de alcance mundial, la hemocromatosis hereditaria se presenta en todos los países con población de raza blanca, y existen algunos subtipos propios de otras razas; la sobrecarga secundaria de hierro se distribuye fundamentalmente en los países con población afectada de anemias genéticas crónicas”.

Así, como indica la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “dicho exceso de hierro puede deberse a enfermedades genéticas que afectan a la capacidad de absorción del hierro –hemocromatosis hereditaria, genética o primaria– o bien tratarse de pacientes que sufren de anemia crónica, en los que el exceso de hierro se debe al depósito paulatino del hierro procedente de transfusiones repetidas –hemocromatosis adquirida o secundaria”.

En este contexto, las hemocromatosis hereditarias suelen afectar a varones de más de 50 años, si bien también existen casos que afectan a mujeres y a jóvenes. Por su parte, las hemocromatosis adquiridas suelen afectar a jóvenes con anemias graves de origen genético y que requieren transfusión –talasemia mayor, drepanocitosis– o a personas mayores con anemias crónicas adquiridas –síndromes mielodisplásicos.

Actividades en Barcelona

Con motivo de la celebración del Día Internacional de la Hemocromatosis, acto central de la Semana Mundial de la Hemocromatosis iniciada el pasado lunes y que concluirá mañana domingo, la AEH organiza desde las 10:00 horas de este sábado una visita guiada al recinto modernista del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona.

Es más; la AEH también celebrará desde las 12:00 horas su Asamblea General de Socios en el Hotel Amrey Sant Pau –Carrer de Sant Antoni Maria Claret, 173–, hotel en cuyo restaurante celebrará a partir de la 14:00 horas una comida de hermandad.

Para consultar el programa de actividades de la AEH por el Día Internacional de la Hemocromatosis, clica aquí.

– A día de hoy, 106 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?