Este sábado 29 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia con el objetivo de reclamar la igualdad de tratamientos y cuidados para los pacientes con esclerodermia de todo el mundo e informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad rara que afecta a 300 personas de cada millón de habitantes, muy especialmente mujeres con edades comprendidas entre los 30 y los 50 años –constituyen el 75% del total de los casos.

Instituida inicialmente como Día Europeo de la Concienciación de la Esclerodermia en 2009 por la Federación Europea de Asociaciones de Esclerodermia (FESCA), la efeméride cumple en el presente 2013 su tercera edición como Día Mundial tras la adhesión, tras la adhesión en 2011 de las asociaciones de Australia y los países del norte y el sur del continente americano.

La fecha escogida, 29 de junio, conmemora el fallecimiento, en 1940, de Paul Klee, pintor modernista que plasmó en sus lienzos su propia percepción sobre la enfermedad.

Esclerodermia

La esclerodermia, también denominada esclerosis sistémica, es una enfermedad crónica que afecta a la piel, los músculos, los vasos sanguíneos y algunos órganos internos. Básicamente, se produce por un error del sistema inmunitario, que confunde el tejido corporal lesionado con el sano, destruyendo este último. La incidencia se establece en 25-30 nuevos casos anuales por cada millón de habitantes.

Los síntomas, habituales u ocasionales, más comunes de la enfermedad son el endurecimiento de la piel, las llagas, las tumoraciones, la pérdida del cabello, los dolores articulares, la inflamación de las manos y pies, los problemas respiratorios y la diarrea y el estreñimiento.

En definitiva, la esclerodermia es una enfermedad desconocida por la población y muy difícil de diagnosticar. Además, aún en la actualidad carece de tratamiento curativo. Como apunta la Asociación Española de Esclerodermia (AEE), miembro de Somos Pacientes, “la esclerodermia localizada casi siempre evoluciona hacía la inactividad de forma natural, por lo que el único acuerdo en cuanto al tratamiento es la rehabilitación, para mantener la movilidad de las articulaciones”.

De ahí la necesidad de la celebración de este Día Mundial. Y es que, como explica la AEE, “tener una enfermedad de la que nadie ha oído hablar es una experiencia solitaria; cuando incluso los médicos no son capaces de identificarla, o decirle al paciente lo que le va a pasar, la vivencia se hace más solitaria”.

Movimiento asociativo

La AEE, además de la mesa informativa habilitada en el Hospital Alta Resolución de Loja (Granada) y la distribución de folletos informativos en hospitales de Logroño –Hospital San Pedro–, Pamplona –Hospital de Navarra, Hospital Virgen del Camino y Clínica Universitaria de Navarra–, Sevilla –Hospital Universitario Virgen del Rocío, Hospital Universitario Virgen de la Macarena y Hospital Provincial de San Lázaro– y Zaragoza –Hospital Universitario Miguel Servet y Hospital Universitario Lozano Blesa– programados para este viernes, organiza el sábado en el Centro de Mayores ‘El Baile’ de Las Rozas (Madrid) un encuentro entre médicos y pacientes, a la que seguirá una comida de confraternización y la celebración de la Asamblea General de la Asociación.

La Asociación de Esclerodermia de Castellón (ADEC), miembro de Somos Pacientes, habilitó en la mañana de este viernes una mesa informativa en el Ayuntamiento de Valencia, desde la que repartió dípticos y trípticos sobre la enfermedad.

– A día de hoy, la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) y la Asociación de Esclerodermia de Castellón (ADEC), asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerodermia, ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?