Este viernes, 7 de junio, se celebra el Día Europeo de la Hemocromatosis, una efeméride instituida el pasado 2012 por la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes con Hemocromatosis (EFAPH) con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre la hemocromatosis, conjunto de enfermedades caracterizadas por un exceso de hierro en el organismo.

Como explica la Asociación Española de Hemocromatosis (AEH), miembro de Somos Pacientes, “la sobrecarga férrica es un problema sanitario de alcance mundial, la hemocromatosis hereditaria se presenta en todos los países con población de raza blanca, y existen algunos subtipos propios de otras razas; la sobrecarga secundaria de hierro se distribuye fundamentalmente en los países con población afectada de anemias genéticas crónicas».

Por un diagnóstico en la AP

Sin embargo, y a pesar del impacto de este conjunto de enfermedades, su diagnóstico en nuestro país es aún deficiente. Por esta razón, y con motivo de esta efeméride, que coincide además con la celebración del Día Nacional de la Hemocromatosis, la AEH ha reclamado el establecimiento de un protocolo para el diagnóstico de los pacientes con exceso de hierro en Atención Primaria, dado que posibilitaría “detectar las causas de una forma más rápida y efectiva que la actual”.

Como explica el doctor Albert Altés, presidente de la AEH, “la sistematización del diagnóstico de los pacientes con exceso de hierro aceleraría la detección de la hemocromatosis y de enfermedades metabólicas como la diabetes y la hipertensión; y, además, esta sistematización evitaría las visitas de los usuarios al especialista y ayudaría a reducir el número de pruebas médicas innecesarias”.

Programa científico y social

Para analizar la situación actual de la hemocromatosis, la AEH organiza este viernes la jornada científica ‘Hiperferritinemia: diálogos en torno a la práctica clínica actual’ en la Fundació Hospital de l’Esperit Sant de Santa Coloma de Gramanet (Barcelona), en la que, entre otros temas, se abordarán los análisis genéticos en el paciente con ferritina elevada y las medidas directas de la concentración hepática de hierro y se presentará una propuesta de sistemática diagnóstica en la hiperferritinemia.

Asimismo, la AEH también organiza una visita guiada y un concierto de ‘blues’ en el Museu Europeu d’Art Modern (MEAM) de Barcelona, que acompañará con un paseo por la zona del Born y Santa María del Mar y una cena.

Para consultar el programa de la jornada científica y el programa social de la AEH en este Día Europeo y Nacional de la Hemacromatosis, clica aquí.

– A día de hoy, 15 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades de la sangre son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?