Este viernes, 24 de mayo, se celebra el Día Nacional de la Epilepsia, una efeméride instituida en el año 2006 con el objetivo de concienciar a la población sobre esta enfermedad e informar sobre las dificultades a las que se enfrentan los pacientes con epilepsia, conjunto de trastornos neurológicos caracterizados por la presentación de crisis convulsivas que padecen en torno a 50 millones de personas en todo el mundo.

En nuestro país conviven en torno a 400.000 personas con epilepsia, y cada año se diagnostican entre 12.000 y 22.000 nuevos casos. Además, se estima que hasta un 5% de la población española padecerá una crisis convulsiva a lo largo de su vida.

En torno a un 70% de los españoles afectados por la enfermedad están controlados mediante fármacos, por lo que pueden llevar a cabo una vida completamente normal. Sin embargo, se estima que cerca de 100.000 pacientes requieren un tratamiento alternativo –caso, principalmente, de la cirugía.

Estigmas y falsas creencias

Como recuerda la Organización Mundial de la Salud (OMS), “si bien constituye una de las enfermedades reconocidas más antiguas del mundo, el miedo, el desconocimiento, la discriminación y el estigma social han acompañado a la epilepsia a lo largo de los siglos; de hecho, algunos de los estigmas permanecen a día de hoy en numerosos países, estigmas que pueden condicionar la calidad de vida de los pacientes afectados por el trastorno y sus familiares”.

Y nuestro país, como muestra el ‘Libro Blanco de la Epilepsia’ elaborado por la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Fundación Ciencias de la Salud, no constituye una excepción. No en vano, los estigmas y falsas creencias en torno a la enfermedad son numerosos, tanto en la población como entre los propios pacientes y los profesionales sanitarios.

Así, y entre otras falsas creencias, cabe referir el desconocimiento por la población de que la epilepsia es una enfermedad controlable que, en ocasiones, remite de forma natural; o que numerosos especialistas creen que, ante una crisis, debe inmovilizarse al paciente e introducirle algo en la boca para evitar que se muerda la lengua.

Más grave aún resulta la falta de recursos sanitarios –el número de unidades médico-quirúrgicas para tratar las epilepsias resistentes en nuestro país es escaso, lo que se traduce en tiempos de espera de hasta 2-3 años para los pacientes– y el estigma que rodea a la enfermedad, que deriva en aislamiento, baja estima y depresión en muchos afectados.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.

Bajo el lema ‘Epilepsia. Ven y conócela’, la Asociación Madrileña de Epilepsia (AME), miembro de Somos Pacientes, organizará distintos eventos para celebrar este Día Nacional. Así, a las 18:00 horas de este jueves presenta en la sede del Colegio Oficial de Médicos de Madrid –c/ Santa Isabel, 51– el libro ‘Epilepto, un amigo especial’, un cuento editado por la Asociación Española de afectados por Epilepsia Grave (APEMSI), miembro de Somos Pacientes, que tiene como objetivo promover el conocimiento de esta enfermedad en el entorno escolar y favorecer la integración de los niños que la padecen. Además, el acto de presentación también contemplará actividades para los más pequeños, caso de talleres, juegos y carreras de sacos. Para descargar el cuento ‘Epilepto, un amigo especial’, clica aquí.

Además, y entre otras actividades, la AME habilitará mesas informativas el próximo domingo, 26 de mayo, en distintos puntos de la Comunidad de Madrid –caso de, entre otros y desde las 10:00 hasta las 18:00 horas, el Parque del Retiro y la Plaza de la Independencia de la capital madrileña.

La Asociación Española de afectados por Epilepsia Grave (APEMSI), miembro de Somos Pacientes, suma a la mesa redonda ‘Las 15 preguntas que todo el mundo debería saber responder sobre la epilepsia’ celebrada el pasado martes una nueva mesa redonda que, bajo el título ‘Aspectos emocionales en el paciente con epilepsia’, organiza desde las 17:30 horas de este jueves en el Hospital San Rafael de Granada.

La Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana (ALCE), miembro de Somos Pacientes, celebrará este Día Nacional bajo el lema ‘Gente con epilepsia, gente como tú’ –nombre de su programa de radio que emite cada viernes en Pequeradio, 90.1 FM– y habilitará este viernes, entre las 10:00 y las 14:00 horas, mesas informativas en la entrada del Ayuntamiento de Valencia, en el acceso B del Hospital General y en el hall principal del Hospital La Fe.

La Asociación Andaluza de Epilepsia (APICE), miembro de Somos Pacientes, organiza este viernes desde las 19:00 horas en el Centro Cívico de Sevilla sus XIII Jornadas Epilepsia y Sociedad en las que, bajo el título ‘Epilepsia sin barreras’, se abordará el presente y futuro de los pacientes. asimismo, y ya el sábado, organizará el ‘Festival Solidario del Día Nacional de la Epilepsia’ en el Parque del Alamillo de Sevilla entre las 12:00 y las 21:00 horas. El Festival contará con actuaciones de coros, espacios de cante flamenco y actuaciones de grupos como ‘Batukada Sambrao’. Además, también se dispondrá un mercadillo, así como un castillo hinchable y un espectáculo de circo para los más pequeños.

– A día de hoy, 7 asociaciones de pacientes dedicadas a la epilepsia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?