Este viernes, 18 de marzo, se celebra la séptima edición del Día Europeo de la Narcolepsia, una efeméride instituida en el año 2010 por la Red Europea de Narcolepsia (EU-NN) con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre este trastorno del sueño que, de acuerdo con las estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN), afecta a cerca de 25.000 personas en nuestro país.

Concretamente, la narcolepsia es una enfermedad neurológica crónica que, ocasionada en la mayoría de los casos por la carencia de un neuropéptido –hipocretina–, altera los mecanismos de control del sueño y la vigilia. Una enfermedad que, a pesar de resultar altamente incapacitante, se encuentra ciertamente infradiagnosticada.

Síntomas y retraso diagnóstico

La principal manifestación clínica de la narcolepsia es la somnolencia excesiva diurna, síntoma que padece cerca la totalidad de los pacientes y que se caracteriza por la presentación de crisis de sueño que, con una duración máxima de 15 minutos, se repiten de manera continuada sin que el paciente pueda evitarlos.

Por su parte, hasta un 70% de los afectados padece también cataplejía, esto es, la pérdida brusca del tono muscular ante emociones como la alegría, el miedo, el estrés y la tristeza, y que junto a la somnolencia excesiva diurna debe considerarse como la principal señal de alerta de la enfermedad.

Es más; la narcolepsia también suele cursar con, entre otros síntomas, dificultad para dormir bien por la noche –en hasta un 50% de los casos–; pesadillas, parálisis y alucinaciones, que afectan a un 20% de los pacientes; conductas automáticas o sonambulismo, comunes hasta en un 80% de las ocasiones; y trastornos alimentarios que, padecidos por un 20% de los pacientes, incrementan el riesgo de obesidad.

Sin embargo, y a pesar del gran impacto del trastorno sobre la calidad de vida de los afectados, se estima que hasta un 60-80% de los casos aún no han sido diagnosticados. Y a ello se aúna, además, que una vez se han detectado los primeros síntomas –por lo general cuando el paciente tiene una edad comprendida entre los 15 y los 25 años–, la demora para el establecimiento diagnóstico en nuestro país se establece en la mayoría de los casos en 10 años.

Encuentros europeo y nacional

De manera similar a lo acontecido en ediciones anteriores, el Día Europeo de la Narcolepsia gira en torno a una jornada científica y social en una ciudad europea.

Así, y recogiendo el testigo de Madrid, Copenhague (Dinamarca) y Múnich (Alemania), la sede escogida en la presente edición para la celebración de la Séptima Jornada Europea de Narcolepsia (7th END) ha sido Helsinki (Finlandia), ciudad que entre mañana y el domingo acogerá la reunión de las asociaciones de pacientes del continente –entre las mismas, la Asociación Española de Narcolepsia (AEN) miembro de Somos Pacientes.

Asimismo, la AEN organizará del 8 al 10 de abril su ‘Jornada de Respiro Familiar para Afectados de Narcolepsia’ en el  Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, encuentro que si bien está dirigido a sus asociados tendrá en cuenta todas las solicitudes de asistencia.

Como informa la AEN, “el cupo de asistencia se limita a 50 plazas fijas para pernoctar, incluyendo desayuno, comida y cena. Sin embargo, las solicitudes que no consigan plaza fija, podrán acudir al evento, participando de los talleres y actividades que se generen para el sábado día 9, teniendo derecho a la comida que tendremos de trabajo. Estas plazas quedan limitadas a 20 personas”.

Para inscribirte en la jornada, contacta con la AEN en la dirección de correo electrónico burgos2016@narcolepsia.org –el plazo finaliza el próximo domingo, 20 de marzo.