La Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa (ESTU), miembro de Somos Pacientes, celebra desde este viernes y hasta el próximo domingo, 25 de noviembre, la ‘I Jornada de Esclerosis Tuberosa’ en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER).

El objetivo de esta Jornada, como informa ESTU, es el de «difundir y proporcionar toda la información sobre la enfermedad para las familias, afectados, profesionales sanitarios y población en general, así como aportar conocimientos de interés, tratamientos y ensayos sobre esta patología».

Por ello, y además de la de los afectados y sus familiares, la reunión contará con la asistencia y participación de numerosos profesionales clínicos de reconocido prestigio en el abordaje de la esclerosis tuberosa. Para consultar el programa, clica aquí.

Esclerosis tuberosa

La esclerosis tuberosa o síndrome de Bourneville Pringle es una enfermedad pediátrica y genética caracterizada por la formación de masas anormales (tumores no cancerosos) en distintas localizaciones del organismo, entre otras la retina, la piel, los pulmones, los riñones y el corazón. Por lo general, suele afectar al sistema nervioso central.

Los síntomas característicos de la enfermedad varían significativamente entre los pacientes. Así, y mientras unos afectados tienen una inteligencia normal y no padecen convulsiones, otros pueden presentar discapacidades intelectuales y crisis epilépticas difíciles de controlar.

En la actualidad, se estima que la esclerosis tuberosa afecta a uno de cada 6.000 nacidos.

– A día de hoy, 46 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?