Las personas con espasticidad perciben una mayor discriminación conforme aumenta su grado de discapacidad. Así lo muestran los resultados del estudio ‘Los efectos del estigma declarado e internalizado sobre el bienestar de las personas con espasticidad’ elaborado por la Asociación Convives con Espasticidad, miembro de Somos Pacientes, y la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED) con la colaboración del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), miembro de Somos Pacientes, y el Centro de Atención a Universitarios con Discapacidad de la UNED (UNIDIS) y el patrocinio de Medtronic Philanthropy.

Concretamente, el objetivo de este estudio ha sido el de conocer cómo afecta la discriminación al bienestar de los pacientes con espasticidad, así como identificar las diversas estrategias de afrontamiento que pueden contribuir a reducir los efectos de esta estigmatización.

Y es que como indica Claudia Tecglen, presidenta de Convives con Espasticidad, “las conclusiones del estudio nos sirven de ‘brújula’ para saber hacía dónde dirigirnos y para crear servicios y recursos de utilidad que cubran las necesidades reales de este colectivo”.

Discriminación y estigma

Los pacientes participantes en el estudio resaltan negativamente el trato infantil que reciben, la sobreprotección y la percepción de ‘bicho raro’ que sienten muchos de ellos. Y por lo que refiere a la discriminación sutil o indirecta, los pacientes destacan la desconfianza a nivel profesional, muy especialmente en el caso de las mujeres. En consecuencia, como explica la Asociación, “los resultados dejan en evidencia la necesidad de medidas por parte de la sociedad y de las administraciones para favorecer a este colectivo y acabar con la doble discriminación”.

Por su parte, y por lo que respecta a las reacciones a la discriminación, se observan diferencias en función del género del paciente. Así, mientras los varones suelen reaccionar con enfado y enfrentamiento verbal, las mujeres prefieren ignorar estos prejuicios. Además, los hombres también confiesan sentir inseguridad, incertidumbre y vulnerabilidad por estos motivos.

En cuanto a las diversas formas de ‘afrontamiento activo’, el estudio destaca sobre todo la asunción de la enfermedad o discapacidad, realizar ejercicio físico y ser positivo.

Finalmente, y entre otros aspectos, las principales dificultades percibidas en la vida diaria son las barreras arquitectónicas, los desplazamientos, las limitaciones en los recursos sociales y las barreras sociales. Unas dificultades que, en el caso de las tres últimas, son especialmente percibidas por las mujeres. Por ello, como concluye Claudia Tecglen, “desde el mundo asociativo se debe presionar a las autoridades y administraciones competentes para que tomen medidas y se alcance la accesibilidad universal, permitiendo así a los ciudadanos con discapacidad física moverse con libertad independientemente de su grado de discapacidad”.

Para consultar los resultados principales del estudio, clica aquí.

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