La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha el ‘Estudio de calidad de vida en pacientes afectados por lipodistrofia y sus familias en Europa e Iberoamérica’. Los resultados obtenidos en esta investigación permitirán a la entidad poner en marcha acciones encaminadas a mejorar la atención prestada a las familias.

El estudio, aprobado por el Comité de Ética de Investigación de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y para el que se ha elaborado un cuestionario disponible en tres idiomas –español, inglés y portugués–, está siendo desarrollado con el apoyo de la UAM, la Universidad de Murcia (UM) y la Universidad de Almería y la participación de un total de 150 pacientes, tanto hombres como mujeres, diagnosticados de alguno de los subtipos de lipodistrofia infrecuente y edades comprendidas entre los 2 y los 80 años.

Las lipodistrofias son un conjunto de enfermedades ultrarraras –la prevalencia se establece en un caso por cada 200.000-1,5 millones de habitantes– caracterizadas por una pérdida del tejido adiposo.

Una característica común a la mayoría de las lipodistrofias es la predisposición a padecer diabetes mellitus, dislipemia –generalmente hipertrigliceridemia– y enfermedades cardiovasculares.

En consecuencia, su tratamiento presenta una doble vertiente: por un lado, la prevención y tratamiento de los problemas metabólicos y cardiovasculares asociados; y por otro, el tratamiento cosmético producido por la pérdida y/o cúmulo de tejido adiposo.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?