La Federación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (Esclerosis Múltiple España EME), miembro de Somos Pacientes, ha anunciado la puesta en marcha de la investigación ‘Situaciones de gran vulnerabilidad y riesgo de maltrato en Esclerosis Múltiple’ (SICO) gracias a una subvención concedida por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad con cargo a la asignación tributaria del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas (IRPF).

Como explica EME, “la esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta a un gran número de personas, tanto en pleno desarrollo vital como en la tercera edad. En un significativo número de casos y por diversas circunstancias, se pueden encontrar en situaciones personales y contextos relacionales de gran vulnerabilidad, predisponiendo a la presencia de las Situaciones Complejas que corresponde abordar en el marco de la atención integral sociosanitaria”.

Guía de buenas prácticas

El estudio SICO surge a partir de las experiencias recabadas por la FELEM en 2017 en sus programas PAP y AFA, en los que se ofrecía servicios de apoyo a personas con esclerosis múltiple y sus familiares cuidadores en el entorno domiciliario y comunitario, y de las diversas iniciativas llevadas a cabo por la Federación con la colaboración de sus 37 entidades miembros.

Así, informa EME, “el planteamiento inicial de esta investigación es identificar una serie de marcadores de Situaciones Complejas como potenciales factores predisponentes indicadores de su presencia o riesgo de ocurrencia, para generar un marco teórico lo más rico y completo posible respecto a las situaciones de gran vulnerabilidad y riesgo de maltrato en la población de personas con esclerosis múltiple y su entorno”.

Para ello, se ha diseñado una metodología de recogida de información y análisis en base a datos recopilados a través de publicaciones especializadas, artículos e investigaciones relacionadas, así como la consulta a profesionales expertos de diversos ámbitos académicos y de atención directa sociosanitaria.

Es más; como apunta EME, “también se llevarán a cabo diversos ‘focus group’ de debate, mesas de discusión con la participación de profesionales expertos, y entrevistas dirigidas a personas con esclerosis múltiples y sus familiares, así como a usuarios de los centros de atención integral en neurorrehabilitación de las entidades miembro de nuestra Federación”.

El objetivo último de la investigación será, una vez detectadas y descritas las Situaciones Complejas más características de la población de estudio y los indicadores más significativos de su posible presencia, desarrollar un manual que incluya protocolos de actuación especializados y guías de buenas prácticas como propuestas de intervención especializadas en la atención integral sociosanitaria de las personas con esclerosis múltiple y sus familiares.

– A día de hoy, 44 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis múltiple son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?