La Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) ha presentado el vídeo de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, efeméride que se celebrará el miércoles 28 de febrero para informar y concienciar a la sociedad y a los decisores políticos sobre las enfermedades poco frecuentes y la realidad y necesidades de los afectados y sus familiares.

Como destaca EURORDIS, “¡comparte este vídeo en las redes sociales y con tus amigos y familiares para ayudar a mostrar tu solidaridad con las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente y visibilizar el Día de las Enfermedades Raras el 28 de febrero de 2018!”.

‘Muestra que te importa’

El vídeo, disponible en 24 idiomas, lleva por título ‘Muestra tu rareza. Muestra que te importa’ –‘Show your rare. Show you care’–, a la sazón nombre de la campaña que desarrollará por la Alianza durante todo este mes de febrero.

Como informa EURORDIS, “el vídeo de la presente edición muestra a pacientes y familiares, investigadores y médicos que muestran sus rarezas. Así, el vídeo muestra la amplia gama de personas involucradas en la causa de las enfermedades raras y que, juntas y con tu apoyo, pueden ser una voz fuerte para un mayor progreso en la investigación de estas enfermedades”.

Concretamente, el vídeo está protagonizado por Enzo, paciente de 5 años afectado por un síndrome miasténico congénito; Yara, investigadora dedicada a las enfermedades raras; Annie, afectada por la atrofia óptica hereditaria de Leber; Alexandre, paciente diagnosticado de fibrodisplasia osificante progresiva, y su padre Antoine; Zoe, que convive con un síndrome miasténico congénito; Sylvain, doctor con experiencia en el diagnóstico de las enfermedades raras; y Mirina, afectada por el síndrome de Ehler-Danlos.

– A día de hoy, 98 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?