La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, desarrolló el pasado 2016 la cuarta edición de su proyecto ‘Las ER van al cole con Federito’, programa educativo destinado a favorecer la inclusión de los menores con enfermedades raras en el contexto escolar y que contó con la participación de más de 7.360 niños de todo el país –lo que supone un crecimiento mayor del 20% con respecto a 2015.

Como destaca FEDER, “basado en el cuento infantil ‘La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas’, este proyecto impulsado por la empresa Johnson & Johnson y la compañía farmacéutica Janssen ha alcanzado este año a 14 comunidades autónomas, acercando a todos los alumnos la problemática de quienes, con su edad, conviven con alguna de estas patologías”.

Es más; en su cuarta edición, el proyecto ha recibido el Premio del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia (MICOF) en la categoría ‘Proyecto de Sensibilización’ y, como explica Clotilde de la Higuera, vocal de la junta directiva de FEDER, “gracias al apoyo del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte hemos obtenido resultados tan significativos como la implicación de 81 centros educativos que, de la mano de nuestro equipo de voluntarios, han hecho posible la sensibilización de familias de toda la geografía española”.

Atender las necesidades

Aún a día de hoy, como recuerda Clotilde de la Higuera, “el profesorado se encuentra frecuentemente con dificultades relacionadas con escasez de recursos humanos y organizativos, así como de formación específica. Una realidad que desemboca en muchos casos en situaciones de incomprensión que conllevan secuelas en el desarrollo socio-afectivo y rendimiento escolar de los menores con enfermedades raras”.

En consecuencia, “las dificultes que los niños y niñas encuentran en su desarrollo no responden sólo a las consecuencias médicas de la enfermedad, sino a las repercusiones sociales que las mismas conllevan”, apunta la vocal de FEDER.

En torno a un 30% de las personas con una enfermedad rara reconoce haberse sentido discriminada en el ámbito educativo por motivo de su enfermedad. Además, y dado que el conocimiento de las implicaciones concretas de estas patologías es únicamente parcial, el enfoque pedagógico no suele estar adaptado a las necesidades específicas del paciente.

De hecho, y según los datos recogidos en el Proyecto Europeo para el Desarrollo de Planes Nacionales en Enfermedades Raras (EUROPLAN), solo el 34% de las escuelas públicas y el 27% de las privadas están preparadas para atender las necesidades concretas de estos niños. De ahí la importancia del proyecto ‘Las ER van al cole con Federito’, puesto en marcha en el año 2012 y en el que ya han participado 24.669 menores de todo el país.

– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?