La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, ha organizado en Vilanova de Sau (Barcelona) una nueva edición de sus Colonias ASEM, el único campamento de nuestro país para menores con enfermedades neuromusculares que, tras dos años de pandemia, ha retomado su formato presencial y, con ello, su espíritu inclusivo.

Como destaca Manuel Rego, presidente de la Federación ASEM, “esta semana de campamentos que organizamos cada verano forma parte de un proyecto único en España que ofrece un espacio en el que chicos y chicas con y sin discapacidad aprenden a convivir de manera conjunta, promoviendo la educación en valores y el desarrollo de actitudes positivas e integradoras. Además, da la oportunidad a las familias cuidadoras de un periodo de descanso en su labor permanente de cuidados”.

Actividades adaptadas

Las Colonias, celebradas en la Casa de Colonias ‘La Cinglera’ entre el 3 y el 10 de julio, ha reunido a 25 chicos y chicas con una enfermedad neuromuscular y edades comprendidas entre los 10 y 20 años y a 11 acompañantes para vivir una experiencia única en plena naturaleza.

Unos campamentos que, un año más, han tenido por objetivo fomentar las relaciones interpersonales de los participantes y crear un clima de convivencia ameno, dinámico e inclusivo para que tanto los usuarios como los acompañantes, junto con el equipo de monitores, hayan disfrutado de un completo programa en plena naturaleza con talleres formativos, actividades deportivas y de ocio o piscina adaptada, en un entorno totalmente accesible.

De hecho, como recuerdan los organizadores, “todas las actividades están adaptadas a los problemas de movilidad derivados de los diferentes tipos de patologías neuromusculares, como la distrofia muscular de Duchenne, Charcot Marie Tooth, atrofia muscular espinal, distrofia muscular de Becker, distrofia muscular de Steinert y diferentes miopatías”.

En este contexto, cabe destacar que durante el campamento, además de con un profesional sanitario para cualquier emergencia, se ha dispuesto de un monitor por cada participante con discapacidad, garantizándose así tanto su atención como sus cuidados.

– A día de hoy, 33 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?