El proyecto ‘Las Enfermedades Raras van al cole’ impulsado por la  Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha llegado en su primera edición a un total de 3.432 niños de 39 colegios en 28 municipios de ocho comunidades autónomas.

Como explica FEDER, «se trata del primer proyecto educativo a nivel nacional destinado a normalizar la imagen de las personas con enfermedades poco frecuentes y lograr la inclusión de los menores con enfermedades raras durante la etapa escolar, creando conciencia del valor de las diferencias entre alumnos, familias y profesores».Así, entre los objetivos fundamentales de ‘Las Enfermedades Raras van al cole’ se encuentra el posicionar a los niños y adultos con enfermedades poco frecuentes como parte de la sociedad, en igualdad de derechos frente a cualquier otra persona. “Y para conseguirlo es necesario un cambio de actitudes que debe surgir desde la primera infancia en el contexto escolar”, recuerda la Federación.

Favorecer la atención a la diversidad

El proyecto, cuya puesta en marcha ha sido posible “gracias al inconmensurable trabajo –destaca FEDER– de 40 voluntarios sensibilizados con las enfermedades raras”, ha movilizado a 87 tutores de aula y ha obtenido un grado de satisfacción del 93% en los colegios donde se ha desarrollado.

De hecho, y como explica Alba Ancochea, responsable del proyecto, «los colegios que han tomado parte también han reconocido la conveniencia de la realización de este programa para favorecer la atención a la diversidad del alumnado, el fomento de la lectura y la transmisión de los valores de igualdad, solidaridad y respeto al medio ambiente».

Asimismo, “el éxito del programa no habría sido posible sin el apoyo de la compañía farmacéutica Janssen, del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, de las asociaciones de FEDER, de los más de 40 voluntarios y de los profesionales de los centros educativos; desde la Federación queremos agradecer a todos ellos su apoyo para llevar a cabo este proyecto”, concluye Alba Ancochea.

– A día de hoy, 50 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?