Proyecto FiCare de Down Madrid, APREM, Menudos Corazones y FEDER
Familias formadas para mejorar la salud de los bebés con dificultades
El proyecto ‘La familia integrada en los cuidados’ (FiCare), puesto en marcha por el Servicio de Neonatología del Hospital Universitario La Paz de Madrid con la colaboración de la Fundación Síndrome de Down de Madrid (Down Madrid), la Asociación de Padres de Niños Prematuros (APREM), la Fundación Menudos Corazones y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembros de Somos Pacientes, ha sido galardonado con el ‘Premio para la Humanización de la Medicina 2019’ de la Fundación del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid.
Como informan los impulsores de la iniciativa, “el proyecto FiCare propone un nuevo modelo de cuidado de los bebés centrado en la familia, fomentando su empoderamiento en el cuidado de sus hijos como un miembro más del equipo sanitario para conseguir una mejora en la salud de los bebés y sentirse más partícipes de sus cuidados”.
Desde 2018
El proyecto FiCare se puso en marcha en 2018 para atender los casos más difíciles de neonatos a través de un modelo centrado en la familia. Concretamente, con este modelo se logra que las familias no solo formen parte de los procedimientos rutinarios del cuidado de los bebés, sino también en la toma de decisiones clínicas, convirtiendo a los progenitores en expertos en desarrollo infantil pero sin olvidar en ningún momento su papel de padres y su deber de aportar educación, protección y apoyo a sus hijos.
Como explican los impulsores del proyecto, “con FiCare, las familias son las responsables de cuidar de los bebés y en este caso el personal de enfermería hace un seguimiento ‘desde fuera’ de sus cuidados. El proyecto está dirigido a familias con hijos recién nacidos con expectativas de hospitalización de más de tres semanas, con necesidad de proveer medidas de soporte vital completas o padres que tengan posibilidad de permanecer en el hospital atendiendo a su hijo al menos durante seis horas seguidas cada día”.
Para su desarrollo, el proyecto cuenta con el monográfico ‘Un mundo creado para mí’, dirigido tanto a profesionales sanitarios como a familias y en el que, entre otros temas, se informa sobre la primera acogida, el duelo ante la posible pérdida de expectativas, o el papel de los hermanos; la realización de talleres semanales en el Hospital La Paz para que las familias aprendan a proporcionar a sus hijos los cuidados que necesitan; y la habilitación de un espacio en el Hospital con todas las comodidades de una vivienda para las familias de los neonatos ingresados.
Como destaca Down Madrid, “con este modelo se eliminan las barreras que dificultan la comunicación entre familias y profesionales sanitarios y se cuenta con un consentimiento informado. Los resultados de este modelo señalan que las familias están consiguiendo una mayor confianza en sí mismas y se sienten más seguras en el momento en que sus hijos reciben el alta hospitalaria”.
Es más; el éxito de la iniciativa “también se refleja en la salud de los bebés recién nacidos –concluye la Fundación–, ya que la mejora es latente e incluso se logra reducir el número de días de ingreso hospitalario. Además, es una apuesta por la humanización y es sostenible para el sistema sanitario, ya que se emplean menos recursos sanitarios y humanos”.