La Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid (FAMMA-Cocemfe Madrid), miembro de Somos Pacientes, reclamó el pasado viernes, Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, una potenciación de las pruebas diagnósticas prenatales y la implantación de protocolos específicos para una detección precoz las cardiopatías congénitas. Y es que como recuerda la Federación, “el diagnóstico temprano supone mayores garantías de supervivencia y de calidad de vida para los afectados por estas enfermedades”.

Es más; como alerta FAMMA-Cocemfe Madrid, “cada vez se detectan más casos de este tipo no solamente en niños y jóvenes, sino también en personas de mediana edad, por lo que resulta preciso potenciar no solamente pruebas diagnósticas como las prenatales, sino aquellos controles cardiovasculares destinados a detectar problemas cardíacos en general entre las personas de mediana edad”.

4.000 nuevos casos anuales

Cada año nace en nuestro país cerca de 4.000 niños con cardiopatías congénitas que tienen necesidades específicas de atención. Y como explica FAMMA-Cocemfe Madrid, “es preciso tener en cuenta que sus familias desconocen, en muchos casos, los protocolos precisos en los que buscar ayuda y apoyo, así como atención psicológica”.

De hecho, se estima que en torno al 63% de las familias con niños con cardiopatías congénitas tienen que desplazarse de su lugar de origen para recibir un diagnóstico. Y en este contexto, resalta la Federación, “el abordaje temprano de estas enfermedades no solamente mejora la calidad de vida del paciente, sino que ocasiona un menor coste para el sistema sanitario y un manejo de la enfermedad más eficiente y correcto”.

Mayor concienciación social

Finalmente, FAMMA-Cocemfe Madrid también reclama la puesta en marcha de iniciativas dirigidas a lograr una mayor concienciación social sobre este tipo de dolencias. “Sería preciso –apunta la Federación– que los niños y jóvenes con este tipo de enfermedades, además de la necesaria asistencia sanitaria, social y psicológica, reciban apoyo a nivel educativo, dado que muchos de ellos no pueden seguir un ritmo escolar normalizado”.

Por todo ello, la Federación solicita a las autoridades sanitarias que destinen “los recursos precisos a garantizar a los pacientes con estas patologías una mejor calidad de vida y para apuntalar su estabilidad emocional y afectiva”.

– A día de hoy, 65 asociaciones de pacientes dedicadas a la discapacidad y a la dependencia y 27 asociaciones dedicadas a las enfermedades cardio y cerebrovasculares son ya miembros activos de Somos Pacientes ¿Y la tuya?