La Federación de Ataxias de España (FEDAES), miembro de Somos Pacientes, celebrará entre los días 16 y 22 de febrero una estancia para pacientes con ataxia, familiares y amigos en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.

Como explica FEDAES, “durante esta semana, varios atáxicos, familiares y amigos procedentes de varios puntos de nuestra geografía se reunirán en este centro para disfrutar entre compañeros de una semana llena de actividades en el mismo centro y de excursiones y salidas. Uno de los objetivos de nuestra Federación es el de afianzar los vínculos de amistad que van creciendo, no solo de año en año sino día a día, y ampliarlos ya que los momentos y vivencias compartidos son de gran valor para todas las personas y, tal vez, un poco más para las personas que padecen una enfermedad rara”.

Es más; como informa la Federación, “queremos hacernos más visibles y dar a conocer a la sociedad nuestra problemática para que se nos tenga en cuenta, ya que somos miembros activos de esta sociedad en la que queremos convivir con normalidad y poder sentir que tan solo somos uno más. Y en FEDAES somos de la opinión que cualquier día es bueno para dar a conocer la ataxia y durante esta semana así lo haremos, ya que creemos positivamente y basándonos en la experiencia que cuantas más personas con ataxia puedan reunirse unos días, mayor será el impacto social”.

Excursiones a Bilbao y León

Entre las actividades programadas para la estancia en el CREER destacan las excursiones programas a Bilbao –el 18 de febrero–, en la que se incluye una visita guiada al Museo Guggenheim, y a León –el 21 de febrero.

El único requisito para participar en la estancia es pertenecer a FEDAES o a algunas de sus asociaciones de pacientes federadas. El precio de la inscripción, que debe realizarse antes de este viernes, 6 de febrero –ingreso en el número de cuenta bancaria ES64 3058 5008 14 2720002921–, es de 160 euros.

Para más información sobre el encuentro, contacta con la organización en el número de teléfono 695 760 368 o en las direcciones de correo electrónico sede.valladolid@fedaes.org,  sede.bilbao@fedaes.org o sede.gijon@fedaes.org.

Ataxia

Concretamente, el término ataxia define el trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos, manifestándose como un temblor en distintas partes del cuerpo durante la realización de movimientos voluntarios; como la dificultad para realizar movimientos precisos; o como la dificultad para mantener el equilibrio de la postura corporal.

Así, la ataxia no es una enfermedad, sino como explica FEDAES “es un síntoma característico de más de 300 procesos degenerativos que cursan, además de con ataxia, con otros muchos síntomas que varían según el tipo de ataxia, como son, entre otras, las deformidades esqueléticas, cardiopatías, distonía muscular, diabetes, disminución sensorial, linfomas y leucemias”.

Por lo general, el origen de las ataxias se encuentra en una pérdida de función en el cerebelo–responsable de la coordinación de la fluidez y precisión de los movimientos– o en una anomalía en las vías que conducen los impulsos nerviosos desde o hacia el cerebelo. Y de acuerdo con los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en nuestro país conviven en torno a 8.000 personas afectadas por algún tipo de ataxia hereditaria–constituyen el 60% del total de ataxias, destacando entre las mismas, dada su mayor prevalencia, la ataxia de Friedrich.

– A día de hoy, 71 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?