La Federación de Ataxias de España (FEDAES), miembro de Somos Pacientes, organizará desde este viernes, 30 de junio, y hasta el domingo en La Lastrilla (Segovia) sus ‘Jornadas Científicas y de Convivencia FEDAES 2017’, encuentro en el que más de un centenar de personas con ataxia y enfermedades similares, familiares y cuidadores tendrán la oportunidad de convivir y conocer, entre otras informaciones, ensayos clínicos y proyectos de investigación de ataxia y otra serie de informaciones

Como informa FEDAES, “en las Jornadas se impartirán diferentes ponencias o charlas de carácter técnico. Por un lado, ponencias médico/científicas dirigidas a informar sobre las últimas investigaciones que se están realizando sobre ataxias, así como sobre los últimos ensayos clínicos, tanto internacionales como nacionales, y sobre proyectos de terapias génicas y otros proyectos de investigación, apoyados por nuestra Federación y otras organizaciones de Ataxia. Por otro lado, se realizará una charla/ponencia de ámbito psiquiátrico/psicológico y otra de carácter jurídico/legal, ambas dirigidas a mejorar la calidad de vida de los afectados y de sus familiares/cuidadores. Asimismo, se facilitará la convivencia entre las personas afectadas, sus familiares y los médicos e investigadores y demás personal técnico que participe en las Jornadas”.

Para consultar el programa de las Jornadas, que se desarrollarán en el Hotel Puerta de Segovia –Carretera de Soria, 12–, clica aquí.

‘X solidaria’

Las ‘Jornadas Científicas y de Convivencia FEDAES 2017’ se desarrollan gracias a la subvención de 20.000 euros procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, a través de su programa de ‘Intervención con Familias’ para la ejecución y justificación de los proyectos de sus entidades miembros.

Así, como indica COCEMFE, “la financiación y ejecución de este proyecto posibilita que personas afectadas de ataxia y/o enfermedades similares y sus respectivos familiares/cuidadores de diferentes partes de España puedan asistir a las Jornadas, desarrollando las actividades propuestas y los objetivos proyectados”.

Como desataca FEDAES, “proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social”.

– A día de hoy, 97 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?