La Federación Española de Asociaciones de Linfedema (FEDEAL) presentará en Montpellier (Francia), con motivo de la celebración del Congreso del International Lymphoedema Framework –del 27 al 30 de junio–, un manifiesto reivindicativo para solicitar que los pacientes españoles con linfedema reciban un tratamiento «universal sin discriminación por razón de residencia». Y es que, como recuerda FEDEAL, en todas las comunidades autónomas conviven numerosos pacientes sin diagnosticar.

Es más; como informa FEDEAL, «muchos enfermos de linfedema no  reciben una información correcta sobre la enfermedad; además, hay largas listas de espera o problemas para acceder a un tratamiento intensivo que incluya el necesario mantenimiento con lo que el resultado es que muchos pacientes se ven forzados a costearse su propia atención médica«.

Manifiesto

Concretamente, el manifiesto recoge trece reivindicaciones y necesidades de los pacientes con linfedema caso, entre otras, de la implantación de unidades de linfedema en hospitales que ofrezcan una atención integral en todos los aspectos médicos y psicosociales, o de la realización de estudios epidemiológicos para conocer su prevalencia y destinar los recursos necesarios.

Asimismo, FEDEAL reclama el desarrollo de programas de prevención precoz, la promoción y apoyo de la investigación sobre el linfedema, el lipedema y el flebedema y sus tratamientos, y la revisión de aquellas prácticas que, aún en la actualidad, ponen en peligro o empeoran la salud de los pacientes, tal y como sucede con la prescripción indiscriminada de fármacos específicos o la mala utilización de los sistemas de presoterapia.

«Queremos ser un órgano interlocutor válido ante las instituciones sanitarias en defensa del paciente, estableciendo relaciones de formación, información, coordinación y cooperación con las instituciones y con asociaciones afines tanto nacionales como internacionales», concluye la Federación.

– ¿Quieres leer el manifiesto de FEDEAL?

– A día de hoy, 45 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?