Las enfermedades raras están muy presentes en Somos Pacientes. Las próximas celebraciones del Congreso Nacional de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y del Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero) ya están presentes en la Agenda de esta comunidad. También hay un Foro en el que poder preguntar, debatir y opinar en torno a estas enfermedades poco prevalentes. La delegación valenciana de FEDER, en colaboración con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia, organizará el próximo 23 de febrero el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras. El objetivo de este encuentro, que se enmarca en los actos del Día Mundial de estas dolencias (29 de febrero), es dar a conocer a la sociedad la importancia de estas enfermedades, así como sensibilizar sobre la situación sanitaria de las personas que las sufren.

El Congreso, que se desarrollará en el Colegio de Farmacéuticos, contará con un espacio asociativo donde, entre otras actividades, se presentará de mano de Zaira Martín-Villalba, trabajadora social de FEDER en la Comunidad Valenciana, el segundo Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (ENSERio II). Este trabajo recoge los datos nacionales de diagnóstico y atención sociosanitaria de estos pacientes, así como su inclusión social y laboral y la percepción que tienen de su situación. La jornada también contará con mesas de diálogo en las que se tratarán diversos temas: estudios genéticos, búsqueda de nuevos fármacos o diagnóstico pediátrico.

Día Mundial

Además, la FEDER, en colaboración con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), organizará un año más en nuestro país el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará en todo el mundo el 29 de febrero con el lema La solidaridad por las familias.

Para ello, la Federación y sus más de 200 asociaciones, en colaboración con instituciones, empresas, administración, plataformas sociales, sociedades médicas e investigadores, se unen para reivindicar medidas urgentes que mejoren la vida de los 3 millones de españoles que padecen estas enfermedades.

El objetivo del Día Mundial es colocar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria. No en vano, la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca, entre otras situaciones, que su media de diagnóstico sea de 5 años o que el 76% de los pacientes se sienta discriminado. Y es que la gravedad del problema es tal que el 35% de las muertes de los menores de un año se deben a estas patologías.

Actividades

Para lograr esta sensibilización sobre el problema se impulsarán un centenar de actividades. Todas ellas tendrán como denominador común la defensa de los derechos de las familias. Además, desde la FEDER se lanzará una campaña de publicidad para concienciar a la sociedad de que todos podemos hacer algo para ayudar a estos pacientes.

De la misma manera, también se busca la sensibilización de las administraciones para que impulsen medidas concretas que mejoren el día a día de las familias. De esta forma se lanzará el ‘Informe de Alerta sobre las graves consecuencias de las políticas de recorte’, que irá acompañado de un ‘Informe de Propuestas para mejorar la atención de las personas con enfermedades raras’.

– ¿Quieres consular los datos del Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio)?

– A día de hoy 36 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras están registradas en Somos Pacientes. ¿Y la tuya?