La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha denunciado que las reformas sanitarias llevadas a cabo en 2012 han conllevado un retroceso de los derechos del colectivo de pacientes afectados por las enfermedades poco frecuentes.

En palabras de Juan Carrión, presidente de FEDER, con motivo de la inauguración, el pasado viernes en Mahón (Islas Baleares), del ‘II Encuentro de ER en Menorca’, «la crisis económica está afectando gravemente a los pacientes de enfermedades de baja prevalencia, que son quienes más necesitan nuestro apoyo«.

Para paliar esta situación, FEDER ha solicitado a las administraciones la puesta en marcha de las propuestas consensuadas para 2013 por las 250 asociaciones de pacientes representadas en la Federación. Así, Juan Carrión ha exigido “el compromiso, solidaridad y responsabilidad de la Administración a través de la publicación de un plan de trabajo basado en propuestas como la declaración de las enfermedades raras como enfermedades crónicas en el Sistema Nacional de Salud (SNS) y de interés prioritario para la Salud Pública”.

Medidas necesarias

Entre otras medidas, FEDER ha solicitado la exención de las familias con enfermedades raras del copago farmacéutico, así como garantías de acceso, a través de su inclusión en la Cartera de Servicios del SNS, a los medicamentos de uso vital para los pacientes.

Todo ello sin olvidar «la necesidad de la publicación del mapa de expertos y profesionales de referencia en enfermedades raras, el impulso de la investigación y la acreditación de, al menos, 50 centros o unidades de referencia en el conjunto del SNS», ha recordado Juan Carrión.

Menorca, ejemplo de inequidad

Finalmente, FEDER también ha reclamado la publicación de la ruta de derivación para garantizar la efectiva atención de todas las familias en cualquier punto de la geografía española, «así como el establecimiento en todas las comunidades de unidades, tanto multidisciplinares como disciplinares, de información, seguimiento, control y atención a las personas con enfermedades de baja prevalencia».

No en vano, y en relación con la situación del colectivo de afectados de enfermedades raras en Menorca, Juan Carrión ha denunciado que «si bien sabemos que su situación geográfica es privilegiada, también sabemos que están en clara desventaja por no disponer en su isla de un hospital con todas las especialidades existentes».

En consecuencia, los afectados menorquines suponen «un claro ejemplo de desigualdad», ha aseverado el presidente de FEDER, quien a su vez ha incidido en que «aunque estemos en un mal momento económico, no debemos ponerles más trabas para poder acceder a un centro en cualquier punto de nuestro país».

– A día de hoy, 48 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?