El 37% de los pacientes con enfermedades raras, así como el 52% de las asociaciones de pacientes de estas patologías, reconoce haber notado un “significativo deterioro” en la asistencia sanitaria recibida durante el último año. De hecho, y como concluye un informe realizado por el Observatorio de ER de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro activo de Somos Pacientes, incluso el 43% de los pacientes asegura haber encontrado dificultades para recibir su tratamiento habitual durante el último año, y hasta un 39% denuncia haber sufrido “recortes reales” en el suministro de su terapia.

El informe también advierte de que los pacientes con enfermedades raras, en torno a tres millones en nuestro país, están acusando incrementos en el tiempo de espera para acceder a consultas y para derivaciones a otras comunidades.

“Desprotección y frustración”

En definitiva, el informe, realizado con la participación de 127 asociaciones y 146 usuarios –además de incluir 446 consultas del servicio de atención de la Federación–, muestra un empeoramiento de la asistencia sanitaria de las personas con enfermedades raras, “ya de por sí precaria”, como denuncia Claudia Delgado, presidenta de la FEDER. No en vano se ha dificultado su acceso a los medicamentos huérfanos y se han reducido tanto las pruebas de cribado como las ayudas sociales.

En palabras de Delgado, “la sensación actual es de desprotección y frustración, pues con cada recorte se pone en peligro la vida de estas personas. Se entendía que con la puesta en marcha de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud esta situación iba a mejorar”.

Menos información y rehabilitación

Por lo que respecta a las asociaciones de pacientes integradas en la FEDER, el 31% afirma haber suprimido por la falta de financiación su servicio de orientación e información a pacientes y familiares, mientras que el 28% reconoce haber prescindido de sus departamentos de rehabilitación.

La situación se agrava una vez se atiende a que, en la actualidad, únicamente 72 de las hasta 6.000 enfermedades raras tipificadas cuentan con tratamiento. En el resto de los casos, los pacientes deben acogerse a “tratamientos paliativos para aprovechar las capacidades residuales; y las ayudas se están reduciendo”, denuncia Delgado, quien recuerda que “la rehabilitación es un privilegio, y las familias tienen que pagárselo de su bolsillo”.

Además, muchos pacientes deben trasladarse a otras comunidades autónomas para poder ser atendidos en centros especializados, traslados que no son reembolsados y corren en su totalidad a cargo del paciente y sus familiares. Y es que como recuerda Delgado, “de los 140 centros recomendados, en la actualidad solamente existen cinco”.

Soluciones

En aras de revertir la situación, FEDER ha publicado un manifiesto con cuatro reivindicaciones básicas dirigidas a garantizar el derecho a la salud y a la vida de los pacientes con ER. Así, en un primer lugar, reclama la ampliación de la designación de centros, servicios y unidades de referencia para mejorar la calidad en el acceso al diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de las familias.

Asimismo, FEDER solicita que se garantice una “atención efectiva” de todos los pacientes en cada comunidad autónoma España, así como una mejora en el acceso a los tratamientos.

Finalmente, la última medida solicitada es que los pacientes con enfermedades raras, de una manera similar a como sucede con los pensionistas, no tengan que pagar por los tratamientos.

– En Somos Pacientes hemos creado un foro sobre enfermedades raras en el que pacientes y familiares pueden intercambiar opiniones y experiencias.

– A día de hoy, 37 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?