La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha abierto el plazo de inscripción en la ‘III Jornada Regional de Enfermedades Raras’, encuentro que, organizado en colaboración con el Ayuntamiento de Molina de Segura y el Hospital de Molina, se celebrará el sábado 25 de febrero en Molina de Segura (Murcia) en el marco de los actos programados para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras –el próximo 28 de febrero.

Concretamente, el programa de la Jornada, que se celebrará en el Colegio Infantil Paseo Rosales –Paseo Rosales, s/n– a partir de las 9:00 horas, contempla las conferencias ‘Nueva terapia para enfermedades poco frecuentes’, ‘Neuropsicología en Enfermedades Raras: ¿útil o inútil?’ y ‘La investigación es nuestra esperanza: 10 propuestas para hacerla real’, así como las mesas redondas ‘La valoración de la discapacidad en las Enfermedades Raras. La atención a personas con Enfermedades Raras en el Ayuntamiento de Molina de Segura’ y ‘Servicios y recursos en la Región de Murcia’.

Para consultar el programa de la Jornada, clica aquí.

La inscripción en la Jornada es totalmente gratuita e incluye desayuno, comida, documentación, diploma acreditativo y servicio de respiro familiar para los niños de los asistentes.

Para inscribirte en la Jornada, clica aquí –el plazo finaliza el próximo miércoles, 22 de febrero.

Carrera por la Esperanza

Es más; ya el domingo, 26 de febrero, y en el marco de los actos programados para conmemorar el Día Mundial de las ER, FEDER, el Hospital de Molina y el Ayuntamiento de Molina de Segura organizarán en la localidad la ‘6ª Carrera Solidaria por la Esperanza’, que partirá de la Plaza de España a las 11:30 horas y se disputará a lo largo de 60 minutos sobre un circuito de 500 metros en el Parque de la Compañía.

Los participantes en la carrera, cuya inscripción, totalmente gratuita, se abrirá en la línea de salida una hora antes de su inicio, podrán realizar donaciones voluntarias a FEDER y tomarán parte en un sorteo de numerosos regalos.

Asimismo, desde las 11:00 horas se celebrará en la Plaza de España la primera edición del Concurso Fotográfico ‘Huellas de esperanza’, cuyas bases puedes consultar en este enlace.

– A día de hoy, 92 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?