La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha abierto el plazo de inscripción en la ‘V Jornada Regional de Enfermedades Raras’, encuentro que, organizado en colaboración con el Ayuntamiento de Molina de Segura y el Hospital de Molina, se celebrará el viernes 1 de marzo en Molina de Segura (Murcia) en el marco de los actos programados para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras –el próximo 28 de febrero.

Concretamente, el programa de la Jornada, que se celebrará en el Colegio Infantil Paseo Rosales –Paseo Rosales, s/n– a partir de las 17:00 horas, contempla las conferencias ‘Investigación en Enfermedades Raras: Retos del Siglo XXI’, ‘Redes Europeas de Referencia: Retos y Oportunidades’ y ‘Evaluación y seguimiento de la Distrofia Muscular en el Síndrome de Emery-Dreyfuss mediante tomografía’, así como la mesa de experiencias ’20 años de enfermedades raras’.

Para consultar el programa de la Jornada, clica aquí.

La asistencia a la Jornada, que incluye materiales y diploma de asistencia, es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte en la Jornada, clica aquí.

Carrera por la Esperanza

Es más; ya el próximo domingo, 24 de febrero, e igualmente en el marco de los actos programados para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, FEDER, el Hospital de Molina y el Ayuntamiento de Molina de Segura organizarán en la localidad la ‘8ª Carrera Solidaria por la Esperanza’, que partirá de la Plaza de España a las 11:30 horas y se disputará a lo largo de 60 minutos sobre un circuito de 500 metros en el Parque de la Compañía.

Los participantes en la carrera, cuya inscripción, totalmente gratuita, se abrirá en la línea de salida una hora antes de su inicio, podrán realizar donaciones voluntarias a FEDER y tomarán parte en un sorteo de numerosos regalos.

Asimismo, desde las 10:30 horas, los asistentes podrán participar en la Plaza de España de una sesión de Zumba y de juegos populares para los más pequeños.

– A día de hoy, 106 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?