La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro activo de Somos Pacientes, ha puesto en marcha, en colaboración con la Obra Social Caja Madrid y la Fundación Once, el estudio ENSERio2, con el que pretende definir la atención sanitaria mínima que requieren las enfermedades raras (ER) en cada comunidad autónoma.

Como explican desde la FEDER, con este estudio pretenden contestar a una pregunta: «¿cómo tendría que ser el sistema sanitario en cada comunidad autónoma para que un afectado por estas patologías de baja prevalencia pudieran tener acceso a la atención que necesita?”.

Igualdad de oportunidades

Los resultados del primer Estudio de Necesidades sociosanitarias de las familias con Enfermedades Raras (Estudio ENSERio), desarrollado en 2010, mostraron que “la mayoría de los pacientes con enfermedades raras han sido y son huérfanos del sistema sanitario”.

Por ello, y según informa la FEDER, el principal objetivo del estudio ‘ENSERio2’ será “restablecer el principio de igualdad de oportunidades entre el colectivo de personas con patologías poco frecuentes que, como ciudadanos de plenos derechos, le corresponden a través de la adaptación del modelo sanitario en las diferentes autonomías”.

Estudio ENSERio2

El estudio, que se enmarca en las actividades programadas en la celebración, el próximo 29 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se llevará a cabo en las comunidades autónomas de Madrid, Cataluña, Andalucía, Valencia, Extremadura y Murcia. La FEDER prevé su finalización dentro del primer semestre del presente 2012.

El estudio ENSERio2 tendrá como base fundamental el debate, la reflexión y la búsqueda de soluciones entre todas las partes interesadas, para lo que se constituirán grupos de trabajo con representantes de la administración, asociaciones de familias afectadas, profesionales sociales y sanitarios, así como con la industria innovadora en medicamentos huérfanos.

Realidad “dolorosa”

Como denuncia la FEDER, en la actualidad existe un grave retraso diagnóstico para este tipo de enfermedades, con un tiempo de espera medio de entre 5 y 7 años. Todo ello sin olvidar que tanto los afectados como sus familiares deben soportar un duro peregrinaje y hacer frente a tratamientos inadecuados, empobrecimientos económicos y al aislamiento y la discriminación social.

En definitiva, “una realidad dolorosa que no es tolerable en una sociedad como la actual. Y para hacer que las cosas cambien, el movimiento social de ER se ha dado cuenta que su misión es ser protagonista de este cambio”, afirma Claudia Delgado, directora de FEDER.

Tal es así que el ENSERio2 “es un estudio destinado a abrir la puerta del sistema sanitario autonómico a cada persona con una enfermedad rara.  Para que ni un solo niño, niña, joven o adulto afectado sea invisible a la sociedad. En suma, para posibilitar que cada persona sepa a donde ir y qué pasos dar para disfrutar del derecho fundamental a la salud que le corresponde como ciudadana”, concluye Claudia Delgado.

– ¿Quieres consultar los datos del Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio)?

– A día de hoy, 36 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras están registradas en Somos Pacientes. ¿Y la tuya?