La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha, en colaboración con la Fundación Montemadrid, la campaña ‘Vidas paralelas’, iniciativa que tiene por objeto sensibilizar a la población sobre las diferencias existentes entre el día a día de un persona sana y el de una afectada por una enfermedad poco frecuente.

Como explica la FEDER, “a través de este proyecto queremos sensibilizar a la sociedad sobre las dificultades que viven las personas, muy especialmente los niños, con enfermedades raras a diario para realizar acciones cotidianas como pueden ser bajar las escaleras o acceder a medios de transporte”.

Así, la iniciativa ‘Vidas paralelas’, informa la Federación, “busca que las personas puedan ponerse en el lugar de los más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en España, pensando en sus posibles limitaciones, las adaptaciones que pueden necesitar y cómo podemos ayudarle”.

Mejorar la calidad de vida

La campaña estará centrada en las redes sociales, las nuevas tecnologías y los medios digitales con el objetivo de que las personas puedan compartir sus experiencias y dar a conocer sus ‘vidas paralelas’.

En palabras de Juan Carrión, presidente de la Federación, “invitamos a todas las personas a buscar su ‘vida paralela’ y dar a conocer sus historias. Juntos podemos saltar las barreras y caminar juntos por mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes”.

Y para ello, concluye la FEDER, “a través de esta iniciativa también ofrecemos a las personas que lo deseen la posibilidad de hacerse socio colaborador de nuestra Federación”.

– A día de hoy, 70 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?