El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha comunicado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, su intención de modificar los parámetros e indicadores de medición que han evaluado los resultados de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras (ER), puesta en marcha en 2009. El objetivo, según el Ministerio, «es el de alcanzar una mayor eficacia«.

El propósito fue comunicado con motivo de la reunión mantenida el pasado viernes, 30 de noviembre, en la sede de Sanidad, en la que FEDER presentó sus 13 propuestas prioritarias para mejorar la vida de las personas con ER.

En palabras de Claudia Delgado, directora de FEDER, «el objetivo es hacer frente a las graves situaciones de injusticia e inequidad que las personas con enfermedades poco frecuentes están viviendo en su vida diaria y que están provocando que, actualmente, sean uno de los sectores más vulnerables de la sociedad».

Necesidades de las familias

Así, y con objeto de paliar esta situación, FEDER ha establecido 13 prioridades «imprescindibles» en el abordaje de las ER en nuestro país. Y, como ha explicado la Federación, «el Ministerio de Sanidad se ha comprometido a mantener reuniones periódicas con FEDER a lo largo de los próximos meses para dar respuesta a las diferentes necesidades de las familias».

Concretamente, las 13 prioridades presentadas al Ministerio son:

1.- Que las ER sean declaradas como enfermedades crónicas en el Sistema Nacional de Salud (SNS) y de interés prioritario de Salud Pública.

2.- Que se exima del copago a las familias con ER.

3.- Que se establezca una comisión de trabajo que impulse medidas para asegurar el acceso en la equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER, a través de su inclusión en la Cartera de Servicios del SNS.

4.- Que se publique el Mapa de las Unidades de Referencia en ER que existen en España.

5.- Que se acrediten al menos 50 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para ER en el Sistema Nacional de Salud en 2013, dotando a estas unidades de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad.

6.- Impulsar la investigación a través de los Centros de Referencia.

7.- Que se establezca y publique la ruta de derivación para garantizar la atención efectiva de las familias con ER en cualquier punto de la geografía española.

8.- Que se incluya en la Estrategia Nacional de ER las propuestas e indicadores del Informe EUROPLAN, a fin de mejorar su incidencia real en la atención de las personas con ER.

9.- Que se apoye por parte del Gobierno Español la propuesta de FEDER a la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfonteriza.

10.- Que se establezcan en todas las CCAA Unidades de Información y Atención General a las personas con ER, a fin de garantizar la atención real y efectiva de todos los afectados por ER, eliminando las situaciones de desigualdad existentes hoy en día.

11.- Que se utilice por parte del Gobierno Español la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, liderando el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las ER en las CCAA.

12.- Que se impulse la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales (ER) en los centros ordinarios incorporando recursos educativos, de asistencia sanitaria necesarios y se fomente la creación de protocolos entre centros educativos y hospitales.

13.- Realizar un encuentro de familiares, personas con ER y profesionales en un acto de dos días en Madrid donde puedan realizarse en simultáneo encuentros entre los asociados de la misma entidad y problemática, con actos comunes –entre otros, conferencias y talleres– y plenarios con presencia institucional de autoridades gubernamentales.

– A día de hoy, 46 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?