La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), han promovido conjuntamente el Mapa de Enfermedades Raras CIBERER con el objetivo de dar a conocer las patologías en las que investigan los grupos de este Centro.

A través de este mapa, como apunta el doctor Francesc Palau, director científico del CIBERER, «pretendemos dar a conocer a los pacientes, sus organizaciones y la sociedad en general lo que hacemos y cómo investigamos en el día a día de nuestro trabajo científico; esperamos que este mapa sea de utilidad para todos los interesados y para favorecer la comunicación de los científicos con los afectados y la sociedad«.

Por tanto, el mapa supone, como destaca FEDER, un gran avance para las familias con enfermedades raras. Pues como apunta Juan Carrión, presidente de la Federación, «este mapa va a facilitar el acceso a la información sobre enfermedades raras; además, a través de este proyecto vamos a acercar las diferentes líneas de investigación que se están desarrollando en España a pacientes y a representantes de pacientes».

565 enfermedades

Concretamente, el mapa recoge la labor que los grupos de investigación del CIBERER realizan en 565 enfermedades en el marco de sus proyectos de investigación competitivos financiados por agencias nacionales –caso del Plan Nacional de I+D+i o de la Acción Estratégica en Salud del Instituto de Salud Carlos III–, autonómicas, internacionales –como la Comisión Europea– o de proyectos intramurales del propio CIBERER.

La puesta a punto de este mapa se enmarca en el Convenio Marco de Colaboración firmado recientemente por ambas entidades para promover las acciones conjuntas y el asesoramiento mutuo. Entre otras actividades, este Convenio prevé la realización conjunta de conferencias terapéuticas, o la elaboración y difusión por parte del CIBERER de documentación de interés para los afectados por enfermedades raras.

– ¿Quieres consultar el Mapa de Enfermedades Raras investigadas por grupos CIBERER en el marco de proyectos de investigación?

– A día de hoy, 46 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?