Vicente del Bosque

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha presentado el vídeo oficial de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que Vicente del Bosque, seleccionador nacional de fútbol y embajador solidario de la Campaña, recuerda a la población «que tener una enfermedad poco frecuente es más frecuente de lo que imaginas».

María Tomé, coordinadora de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 28 de febrero,  apunta que «el objetivo del vídeo es trasmitir que nadie está a salvo de tener una enfermedad rara; las enfermedades poco frecuentes nos pueden afectar a cualquiera en los diferentes momentos de la vida, por esta razón es necesario que todos comencemos a ser conscientes de la gravedad del problema y de la necesidad de soluciones».

No en vano, entre un 6% y un 8% de la población mundial padece una enfermedad rara, porcentaje que se traduce en más de tres millones de españoles, en torno a 27 millones de europeos, y unos 25 millones de estadounidenses.

Colaborar con FEDER

En el vídeo, Del Bosque muestra una sucesión de mensajes –»al más puro estilo de la película Love Actually«, explica FEDER– para recordar la notable prevalencia de las enfermedades raras, patologías que afectan, por ejemplo, a 14 de las 200 personas que viajan en un avión o a 23 de las 234 que se suben a un tren.

Asimismo, Del Bosque también invita a la sociedad general a hacerse socio colaborador de FEDER. Y es que como informa María Tomé, «la idea es que todo el mundo que quiera ayudar sepa que puede hacerlo; a través de una pequeña aportación al mes se puede ayudar a las familias con enfermedades poco frecuentes con servicios de acción directa, atención psicológica, asesoría jurídica, etc». «Ahora más que nunca necesitamos que todo el mundo pase a la acción para ayudar a frenar las graves injusticias que sufren las personas con patologías poco frecuentes», concluye Tomé.

– A día de hoy, 49 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?