La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, considera que el nuevo sistema de copago farmacéutico pone en riesgo la salud de más de tres millones de afectados por este tipo de enfermedades, razón por la que ha previsto solicitar al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad que cumpla su compromiso, asumido en el mes de junio, de eximir del copago farmacéutico a las familias que cuenten con miembros con enfermedades raras.

En palabras de Juan Carrión, presidente de FEDER, «la nueva medida resulta inasumible para los pacientes con enfermedades raras dado que precisan de muchos tratamientos, en el 80% de los casos de por vida, lo que provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento».

Por todo ello, «solo solicitamos al Ministerio de Sanidad que mantenga su compromiso con las enfermedades raras, tal y como transmitió el pasado mes de junio», explica Carrión.

Compromiso de Sanidad

El pasado junio, la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia aseguró que los tratamientos vitales de las personas afectadas por patologías poco frecuentes estarían exentos de copago.

Y como apunta Carrión, «deben estarlo, porque si no el decreto que recoge la reforma del copago farmacéutico les excluirá del Sistema Nacional de Salud; si hasta ahora ya éramos uno de los sectores más vulnerables de la sociedad, con las nuevas medidas ni siquiera nos van a dejar formar parte de ella, porque esta reforma atenta de manera flagrante a la vida de las personas».

200 euros mensuales adicionales

En la actualidad, como informa la FEDER, el 30% del coste anual promedio de los medicamentos que precisan los pacientes con enfermedades raras no están cubiertos por la Seguridad Social.  Como incide la Federación, este dato es solo una media, ya que hay enfermedades en las que se llega a asumir el coste de hasta el 80% del gasto, como ocurre con la X-frágil o con la epidermólisis bullosa, en donde el porcentaje de medicamentos no cubiertos llega hasta el 64%.

En este contexto, Justo Herranz, representante de la FEDER en Madrid, ya denunció la pasada semana que la aprobación del copago farmacéutico ha supuesto para los afectados por enfermedades poco prevalentes y para sus familiares un incremento aproximado de 200 euros mensuales, «una situación que hará que muchos de ellos, en situación de desempleo, tengan que elegir entre comer o destinar el dinero a medicinas».

– A día de hoy, 46 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?