Convenio de colaboración
FEDER y COCEMFE se unen en pro de las personas con discapacidad y ER
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembros de Somos Pacientes, han firmado un convenio marco de colaboración con el objetivo avanzar en los apoyos a las personas con discapacidad física y orgánica y enfermedades raras que favorezcan su participación social y el ejercicio de sus derechos.
En palabras de Anxo Queiruga, presidente de COCEMFE, “con este convenio se retoman los contactos establecidos con anterioridad y se consolidan las relaciones entre FEDER y nuestra Confederación. Somos organizaciones que compartimos objetivos análogos y, por eso, vamos a aprovechar sinergias, colaborar en iniciativas de defensa de derechos de los grupos sociales que representamos y realizar acciones conjuntas para avanzar en su bienestar, participación e inclusión social”.
Como explica Juan Carrión, presidente de FEDER, “este acto es la formalización de una sinergia que nos une en nuestra trayectoria y que busca dar respuesta al 70% de las personas con enfermedades poco frecuentes que cuentan con certificado de discapacidad”.
Acciones conjuntas
De acuerdo con lo establecido en el convenio, COCEMFE y FEDER compartirán información, proyectos de investigación, experiencias, buenas prácticas, metodología y todo aquello que, “en definitiva, permita a nuestras entidades avanzar en los apoyos a las personas con discapacidad física y orgánica y enfermedades raras”, informa la Confederación.
Como concluye Juan Carrión, “en el caso de las enfermedades raras, la discapacidad se presenta de una forma diferente, por lo que las necesidades divergen atendiendo a cada patología. No obstante, trabajaremos junto a COCEMFE por articular los derechos de cada persona a recibir apoyos y servicios para su autonomía personal y participación en la comunidad”.
– A día de hoy, 97 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras y 91 asociaciones dedicadas a la discapacidad y a la dependencia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
Hola muy buenas tardes , tengo un bebé de 2 años de edad con el síndrome de cornelia de lange, dios hacia me lo mando , les ablo de santa cruz Bolivia soy de una familia muy umilde quisiera por favor que me ayudaran para sus terapias Muchas gracias este es mi numero de celular 67892887
Necesito ayuda porfavor . Me encuentro sin ayuda por parte de los profesionales de la sanidad .
Enfermo E R C . Desde 5-7 -16 necesito información de mi enfermedad y no la consigo . AP me trata asta con desprecio . 26 años con el mismo Dr . Y al llegar a esta situación ni caso .