Bajo el título ‘Formando líderes, inspirando acciones‘, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) organizan este viernes y sábado, 2 y 3 de octubre, en Burgos la ‘VI Edición de la Escuela de Formación CREER-FEDER’, punto de encuentro e intercambio para todos los agentes del movimiento asociativo de las enfermedades raras.

La escuela, como informa FEDER, “tiene por objetivo ofrecer respuesta a las necesidades de las asociaciones y personas con enfermedades poco frecuentes, aunando los esfuerzos del colectivo. Así, esta jornada está dirigida a los representantes de las asociaciones con inquietudes a la hora de desempeñar su rol de portavoces del colectivo y, de esta forma, construir una comunidad fuerte, capacitada y con fácil acceso a la información clave ante los retos que se presentan”.

Empoderamiento de las asociaciones

Como explica Juan Carrión, presidente de FEDER, “la Escuela de Formación pretende aportar las herramientas necesarias para apoyar y mejorar la gestión de las asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras con el fin de continuar trabajando y creciendo en pro de nuestro colectivo”.

De hecho, el curso tiene entre sus objetivos principales el empoderamiento de las asociaciones de pacientes, dado que “su labor y trabajo se tornan en muchos casos imprescindibles para todas las personas del colectivo que conviven con estas patologías”, recuerda Juan Carrión.

Por ello, los talleres y ponencias buscarán formar a las asociaciones en la resolución de conflictos o en la elaboración de proyectos enfocados a convocatorias de ayudas y subvenciones, así como a la investigación. Y como concluye la Federación, “en la ‘VI Escuela de Formación’ también se hablará sobre captación de fondos, reforma fiscal, inclusión educativa o la importancia de las redes sociales en el proceso de comunicación a la hora de dar visibilidad y trabajar la sensibilización”.

– A día de hoy, 82 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?