La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) organizan el 19 y 20 de septiembre en Burgos su X Escuela de Formación, encuentro para pacientes y profesionales del ámbito nacional e internacional que se celebrará bajo el lema ‘Enfermedades raras: Un desafío global, un desafío integral’.

Como informa FEDER, “durante el encuentro, expertos de 12 países de todo el mundo compartirán buenas prácticas en el abordaje de las enfermedades raras y sin diagnóstico. Así, el objetivo es potenciar al máximo la participación de las entidades para el intercambio de buenas prácticas con la mirada puesta a nivel nacional y mundial, ya que, como novedad, esta reunión se convierte en el primer encuentro internacional de nuestra Federación”.

Así, continúa FEDER, “actividades como esta jornada de buenas prácticas son una oportunidad para que nuestras 361 entidades dispongan de herramientas y, de esta forma, abordar las enfermedades poco frecuentes desde una perspectiva más amplia”.

Buenas prácticas

La X Escuela de Formación, enmarcada en la celebración del XX aniversario de FEDER y del X aniversario del CREER, acogerá distintas mesas redondas en las que se abordarán, entre otros temas, la promoción de la investigación, los centros de atención especializados, los servicios de apoyo como líneas de ayuda, la psicología y rehabilitación, y la transformación social e incidencia política.

Asimismo, como explica FEDER, “los asistentes tendrán la oportunidad de asistir a talleres en los que se intercambiará información para crear redes entre las entidades, en relación a la defensa de derechos. Además, se explicará cómo es la puesta en marcha y el desarrollo de los Servicios de Atención Directa en asociaciones”.

Es más; como destaca la Federación, “también se abrirá un espacio para acercar los Centros de Excelencia y los Modelos de Atención Directa. En esta ocasión, las entidades podrán enviar sus propuestas en relación a los servicios que desarrollan para compartir y acercar los mismos a las familias”.

Para consultar el programa de la Jornada, clica aquí.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?