La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y Fundación ONCE han renovado, un año más, el convenio de colaboración iniciado en 2007 y por el que ambas entidades se comprometen a aunar esfuerzos y realizar actividades conjuntas en pro de la defensa de los derechos y la mejora de la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras de nuestro país.

Como destaca Juan Carrión, presidente de FEDER, “desde nuestra Federación estimamos enormemente el proyecto común que nos mueve junto a Fundación ONCE, por lo que quiero trasladar públicamente la merecida gratitud de poder materializar esta implicación, esperando que continúe prolongándose en el futuro. Y es que desde hace casi una década hemos crecido juntos, aunando esfuerzos y adoptando proyectos comunes encaminados a la integración plena de estas personas”.

Y en este contexto, como explica José Luis Martínez Donoso, director general de Fundación ONCE, “ambas entidades podemos ir de la mano en muchas actuaciones. Creo que podemos hacer muchas cosas juntos y seguro que muchas de ellas tendrán un fruto para ambas entidades. Nos preocupa mucho vuestro futuro y queremos caminar a vuestro lado más allá de este convenio”, concluyó.

Colaboración desde 2007

De acuerdo con lo establecido en el convenio, ambas entidades se comprometen a realizar proyecto conjuntos para impulsar la integración plena de las personas con discapacidad y de las que conviven con una enfermedad poco frecuente, caso de las acciones de sensibilización sobre la realidad y necesidades de ambos colectivos, los programas de formación para el empleo y las actividades de ocio dirigidas a los afectados y sus familiares.

Como incide José Luis Martínez Donoso, “hay discapacidades y realidades emergentes a las que también queremos ayudar. Por ello, FEDER puede contar con nuestra colaboración y apoyo, porque forma parte de las entidades de discapacidad emergentes que nos preocupan y nos ocupan”.

De hecho, la colaboración iniciada en 2007 ha posibilitado que Fundación ONCE haya colaborado con los principales proyectos y servicios de la FEDER. Concretamente, como recuerda Juan Carrión, “su implicación ha hecho posible que el Servicio de Información y Orientación se haya configurado como uno de los recursos clave para los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara, siendo la única línea de Atención Integral del colectivo a nivel nacional”.

Y, asimismo, por lo que refiere a la defensa de los derechos de los pacientes, cabe resaltar el trabajo conjunto realizado por ambas entidades en los últimos cinco años. Como concluye FEDER, “la colaboración de Fundación ONCE ha hecho posible que la voz de las personas con enfermedades poco frecuentes, independientemente de su lugar de residencia, tome mayor fuerza gracias al fortalecimiento del programa de Coordinadores de Zona de nuestra Federación”.

– A día de hoy, 85 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras y 84 asociaciones dedicadas a la discapacidad y a la dependencia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?