La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y Fundación ONCE han suscrito un convenio de colaboración con el que ambas entidades renuevan su compromiso de mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades poco frecuentes y de las personas con discapacidad.

Como informa FEDER, “en virtud de ese acuerdo, Fundación ONCE participará en el desarrollo y evaluación del Plan Estratégico de nuestra Federación para los años 2019-2021, una hoja de ruta en la que ambas entidades trabajarán juntas para defender los derechos de un colectivo que, en nuestro país, suma alrededor de tres millones de personas”.

20 años de colaboración

El nuevo convenio de colaboración renueva y reafirma el compromiso de FEDER y Fundación ONCE por trabajar en red. Una sinergia que se remonta a los inicios, hace ya cerca de 20 años, de la Federación. Así, como destaca Alba Ancochea, directora de FEDER, “se trata pues de una alianza histórica en la que Fundación ONCE siempre nos ha acompañado”.

De hecho, como recuerda Alba Ancochea, “solo este año, el apoyo de Fundación ONCE ha hecho posible nuestra acción en defensa de derechos, el impulso a nuestro Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER), el desarrollo de iniciativas de sensibilización como nuestra ‘Carrera por la Esperanza’ en Madrid, el impulso del proyecto solidario ‘Gracias a ti’, o la visibilidad de las enfermedades poco frecuentes a través de los cupones de Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE)”.

Como concluye Teresa Palahí, secretaria general de Fundación ONCE, “no podemos sino mostrar nuestra satisfacción por seguir avanzando en la colaboración con FEDER, aportando nuestro trabajo y conocimiento en la estrategia de esta Organización. Confiamos en que nuestro conocimiento ayude a afianzar el futuro”.

– A día de hoy, 104 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras y 95 asociaciones dedicadas a la discapacidad y a la dependencia  son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?