La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, firmará un acuerdo de colaboración con la Comunidad de Madrid en virtud del cual FEDER y sus asociaciones aconsejarán la adopción de la tramitación de urgencia en aquellas solicitudes de afectados por enfermedades raras (ER) que, conforme a criterios médicos, necesiten una respuesta administrativa más rápida.

El objetivo es, como informa FEDER, «propiciar la mayor celeridad y la más adecuada respuesta administrativa en materia de promoción de la autonomía personal y atención a la dependencia«.

Celeridad y formación

En palabras de Justo Herranz, delegado de FEDER Madrid, «el logro de este acuerdo es que, si bien las valoraciones seguirán siendo competencia de la Comunidad de Madrid, FEDER Madrid y el movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes –a través de sus profesionales– podrán disponer de legitimidad para informar y aconsejar sobre la conveniencia de adoptar la tramitación de urgencia en determinados casos».

Y es que como apunta Carmen Balfagón, titular de la Dirección General de Coordinación de la  Dependencia, «no podemos añadir a las familias más sufrimiento; por esta razón, las personas en situación de dependencia tienen que tener todos los apoyos necesarios».

Asimismo, y entre otros capítulos importantes, el convenio también contempla la formación. Como explica la delegación de FEDER Madrid, «el acuerdo va a establecer acciones formativas y acreditadas para los técnicos de FEDER y sus asociaciones en materia de Dependencia». Por otro lado, también se plantea que se realizará alguna jornada de sensibilización por parte de los profesionales de FEDER a los técnicos de la Comunidad de Madrid.

Resolución del Imserso

Finalmente, el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso), asesorado por Carmen Balfagón,  ha tomado la decisión de incluir las enfermedades raras en toda la legislación que haga relación a la discapacidad y la dependencia. Una resolución que, como afirma FEDER, debe considerarse como un gran paso «en el avance y la promoción de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes».

– A día de hoy, 45 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras ya son miembros  de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?