La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, ha emitido un comunicado para denunciar la falta de recursos sociales y reclamar una financiación estable y solvente que permita la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes, responsables de la atención directa a las personas afectadas por las patologías neuromusculares y sus familiares en todo el país.

En palabras de Manuel Rego, presidente de la Federación ASEM, “las entidades de pacientes con enfermedades neuromusculares no cuentan con el apoyo necesario por parte de las administraciones públicas para poder cubrir los servicios que ofrecen, y que en muchas ocasiones no se cubren plenamente desde el Sistema Nacional de Salud (SNS), como son la fisioterapia, la atención psicológica o la acogida y orientación de personas y familias recién diagnosticadas”.

En nuestro país conviven más de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares que necesitan servicios de acogida, apoyo y asistencia personal y social. Por ello, destaca la Federación, “luchamos por conseguir la mejor atención y calidad de vida para las pacientes y sus familias, así como velar porque las entidades de nuestro movimiento asociativo tengan las herramientas necesarias para que puedan seguir prestando su indispensable labor”.

Apoyo institucional

Sin embargo, los recortes de las administraciones públicas de las subvenciones dedicadas a proyectos de asistencia social comprometen a menudo el trabajo de las asociaciones. Y es que, indica Manuel Rego, “el apoyo institucional a las entidades y facilitar su acceso a marcos de financiación estables es la clave para conseguir un movimiento asociativo sostenible y poder ofrecer proyectos y atención de calidad”.

En este contexto, resulta fundamental el desarrollo y cumplimiento de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal, siguiendo las directrices de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, haciendo efectiva la prestación de la asistencia personal como una medida esencial para promocionar la autonomía de las personas con discapacidad.

Asimismo, “reclamamos que los criterios para efectuar valoraciones de discapacidad y dependencia de las personas con enfermedades neuromusculares se ajusten a sus necesidades y limitaciones reales”, resalta el presidente de la Federación, que también exige “atajar cuanto antes la situación de grave desigualdad que existe entre las diferentes comunidades autónomas en cuanto a la gestión de esta ley. La falta de vertebración y coordinación entre regiones se debe subsanar para garantizar una cobertura nacional de los servicios”.

– A día de hoy, 33 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?