La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y la Asociación Gallega de Hemofilia (AGADHEMO), miembros de Somos Pacientes, organizan del 30 de agosto al 4 de septiembre en Sanxenxo (Pontevedra) el segundo turno de HEMOJUVE 2015, segunda edición de las ‘Jornadas de Formación en Hemofilia y Ocio Náutico’ para pacientes con coagulopatías congénitas o portadoras y edades comprendidas entre los 13 y los 17 años.

Como explica Daniel-Aníbal García Diego, presidente de FEDHEMO, “el principal objetivo de esta actividad, además de propiciar un espacio de ocio y tiempo libre activo y participativo, es fomentar la adherencia al tratamiento. Asimismo, pretende consolidar la relación establecida en los albergues de niños, tanto entre los propios participantes como dentro del movimiento asociativo”.

HEMOJUVE 2015

HEMOJUVE 2015, cuyo primer turno se llevó a cabo en Sanxenxo entre los días 28 de junio y 3 de julio, cuenta con un equipo con amplia experiencia en hemofilia conformado por un médico hematólogo de guardia localizable, servicio de enfermería, trabajador social, pedagogo y monitor 24 horas durante los 6 días de duración del campamento.

Como destaca José Antonio Puche, coordinador de la iniciativa, “este proyecto supone una excelente oportunidad para que adolescentes con hemofilia de diversos puntos de España mejoren el conocimiento de su patología y las técnicas de autotratamiento (administración vía intravenosa de su medicación). Además, estos jóvenes se encuentran en una edad en la cual la interacción con su grupo de amigos, la adherencia al tratamiento y el desarrollo de habilidades sociales son fundamentales”.

Todo ello sin olvidar que los participantes “forjan amistades intensas debido a al nivel de empatía que surge a partir de la interacción con un grupo que comparte una situación similar. Además, el equipo de profesionales que les rodea intenta trabajar en un espacio de ocio y tiempo libre, y no solo formativo sino activo y participativo. Se lo pasan genial”, concluye José Antonio Puche.

El coste del campamento incluye la inscripción, alojamiento, manutención, viaje y participación en las actividades. El viaje es gestionado a través de FEDHEMO con cada uno de los padres o tutores legales de los asistentes.

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– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?