La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha ‘¡Infórmate para formarte!’, campaña de orientación educativa para mejorar la elección del itinerario formativo atendiendo a las particularidades de la fibrosis quística y, en consecuencia, facilitar la integración profesional de los jóvenes afectados por la enfermedad.

Como explica la FEFQ, “al igual que el resto de la población, las personas con fibrosis quística deben guiarse por sus aptitudes y preferencias a la hora de ir planeando su futuro, sabiendo que, a más formación, mayores son las posibilidades de empleo, pero siempre teniendo en cuenta algunos factores relacionados con la enfermedad”.

Según los resultados de un estudio realizado en 2014 en Reino Unido sobre empleabilidad y fibrosis quística, el 47% de los pacientes reconoce que la elección de su carrera profesional se ve afectada por esta enfermedad crónica, degenerativa y hereditaria, hasta el punto de que un 24% se ve abocado a cambiar de funciones en su oficina para poder seguir trabajando.

Por tanto, la elección adecuada del itinerario formativo es fundamental para el desarrollo de una profesión que no perjudique la salud de los pacientes. O dicho de otro modo, el no tener en cuenta las características asociadas a la enfermedad en la elección de estudios conlleva dificultades añadidas para el ejercicio de la profesión.

Recursos e información

De ahí la importancia de la campaña ‘¡Infórmate para formarte!’, puesta en marcha con el apoyo de Fundación ONCE y en cuya página web se ofrecen multitud de recursos e información educativa sobre los diferentes estudios que se pueden elegir en los diferentes niveles y áreas de conocimiento: formación profesional, ciclos formativos y estudios universitarios.

La FEFQ también ha creado un servicio de asesoramiento educativo para atender, de una forma personalizada y a través de la dirección de correo electrónico orientacion@fibrosisquistica.org, las consultas planteadas por los pacientes jóvenes sobre orientación educativo-laboral.

Para ello, el servicio es atendido por miembros del Grupo Español de Psicología para la Fibrosis Quística (GEPS-FQ) y del Grupo Español de Trabajo Social para la Fibrosis Quística, conformados por psicólogas y trabajadoras sociales expertas que ejercen su labor profesional en asociaciones de pacientes de distintas comunidades.

– A día de hoy, 10 asociaciones dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?