La Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU) organizará el sábado 22 de febrero en Madrid su ‘I Jornada de Fisioterapia en Dermatomiositis Juvenil (DMJ)’, encuentro que bajo el lema ‘Creando hábitos de vida saludables a través del juego’ tendrá por objetivo dar a conocer y explotar las capacidades relacionadas con la actividad física de cada niño o adolescente con DMJ.

Como informa ANADEJU, “con este tipo de jornadas se pretende involucrar al paciente y a la familia en el proceso terapéutico, crear hábitos de vida saludables, dar continuidad en el ámbito deportivo, concienciar a los pacientes de sus capacidades y minimizar el impacto de sus limitaciones en las actividades de la vida diaria”.

Así, continúa la Asociación, “para conseguir estos objetivos y crear la adherencia necesaria, se realizarán distintos juegos y actividades donde participarán las familias en conjunto, permitiendo una mayor implicación”.

Juegos terapéuticos

La Jornada se celebrará en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús –Avenida de Menéndez Pelayo, 65– entre las 9:00 y las 14:00 horas y acogerá juegos terapéuticos –actividades con balón, Twister, circuito psicomotor– para los niños de 4 a 12 años y la realización de pilates en parejas para afectados con edades entre los 13 y los 18 años.

Como explica ANADEJU, “dentro de la interacción entre profesionales, pacientes y familias se realizarán talleres informativos teórico-prácticos donde se aprenderán distintos modos del manejo de la enfermedad teniendo en cuenta los distintos estadios: Kinesiotaping, agentes físicos terapéuticos, higiene postural y conciencia corporal, férulas de descanso, etc.”.

La inscripción en la Jornada es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del número de plazas se requiere inscripción previa. Para inscribirte contacta con los organizadores en la dirección de correo electrónico dermatomiositis.juvenil@gmail.com.

Asimismo, la Asociación ha habilitado unas ayudas económicas de hasta 100 euros para el desplazamiento y/o alojamiento de sus asociados y sus familias. Para más información sobre las ayudas clica aquí. 

Dermatomiositis Juvenil

La DMJ es una enfermedad autoinmune caracterizada por la presentación de inflamación en de los pequeños vasos sanguíneos de la piel –dermatitis – y del músculo –miositis–, lo que da lugar a la aparición de erupciones cutáneas en la cara, párpados, nudillos, rodillas o codos, así como dolor o debilidad muscular, sobre todo a nivel de los hombros y las caderas.

La enfermedad puede afectar tanto a los niños como a los adultos, considerándose su forma juvenil aquella en que los síntomas aparecen antes de cumplir la edad de 16 años.

Como explica la Asociación Madrileña de Dermatomiositis Juvenil (AMEDEJU), miembro de Somos Pacientes, “la DMJ es una enfermedad rara en niños. Se estima que su incidencia anual es de cuatro casos nuevos por cada 100.000 niños. Es más frecuente en niñas, de manera que hay el doble de niñas que de niños afectos. La edad más frecuente para su aparición es entre los 4 y los 10 años. No hay datos claros que sugieran que la raza o la localización geográfica tengan ninguna influencia en el desarrollo de DMJ”.

Como la mayoría de enfermedades autoinmunes, aún a día de hoy se desconoce la causa que origina la DMJ, cuyo tratamiento, siempre individualizado, se basa en la administración de medicación para controlar el proceso inflamatorio.

Como concluye la AMEDEJU, “si la enfermedad no se controla puede producir lesiones que, en algunos niños, pueden ser irreversibles. Estas lesiones pueden producir problemas muy duraderos, hasta una discapacidad física que puede continuar aun cuando la enfermedad haya desaparecido. Además, en muchos niños, la fisioterapia y el apoyo psicológico son elementos importantes del tratamiento”.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?